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Help for Varya Rostova

11.05.2020

Sehr geehrte Damen und Herren,

wir kontaktieren Sie heute mit einem persönlichen Anliegen. Wir, das sind Anastasia, Stanislav und Varya Rostova – eine kleine Familie aus Neslobnaja, Russland.

Der 29. März 2019 war der bisher schönste Tag in unserem Leben, denn an diesem Tag erblickte unsere kleine Tochter Varya das Licht der Welt. Sie hatte uns sofort verzaubert und erfüllte unsere Herzen mit so viel Glück, Liebe und Stolz. Wie alle Eltern, waren auch wir uns einig, wir würden alles tun, um dieses kleine Wesen zu beschützen. Wie nötig das schon bald sein würde, war uns zu diesem Zeitpunkt noch gar nicht bewusst.

Unser Leben nahm schon bald eine neue Wendung. Als Varya fast 6 Monate alt war, erhielten wir die wohl bitterste Diagnose unseres Lebens. Uns war aufgefallen, dass unsere Tochter sich nicht so entwickelte, wie die anderen Kinder. Sie konnte sich nicht drehen oder ihr Köpfchen halten und überhaupt wirkte sie einfach schwächer, als sie es in ihrem Alter sein sollte.

Ein Arzt stellte dann Muskelschwund Typ SMA 1 (Spinale MuskelAtrophie) bei ihr fest. Wir wurden schnell aufgeklärt, was das bedeutet. Varya wird nie laufen lernen, ihre Muskeln werden nicht einmal stark genug sein, dass sie aufrecht sitzen kann. Alles was sie bereits erlernt hatte, wird die Krankheit ihr Stück für Stück nehmen. Eines Tages wird ihre Atmung versagen. Varyas Lebenserwartung liegt bei diesem Schweregrad der Erkrankung bei höchstens 2 Jahren.

Gerade als wir vor Elend und Traurigkeit nicht mehr weiterwussten, tauchte ein Lichtblick am Horizont auf. Wir erfuhren von einem Medikament - Zolgensma. Dieses Medikament ist eine Genersatztherapie. Die Therapie erfolgt in Form einer einmaligen Injektion. Das Medikament und die Behandlung hat einen hohen Preis – ca. 2,3 Millionen US Dollar - und wir müssen jeden einzelnen Cent selbst aufbringen.

Wir haben einen Spendenaufruf gestartet und glücklicherweise werden wir inzwischen offiziell von der Deutschen Muskelstiftung unterstützt, die ein Spendenkonto für Varya eingerichtet hat. Die offizielle Bestätigung finden Sie diesem Schreiben beigefügt. 

Dank unseren ehrenamtlichen Helfern in Deutschland, können Sie täglich viele Beiträge und Informationen übersetzt aus dem Russischen auf Instagram und Facebook sehen.

Für telefonische Anfragen stehen Ihnen Frau Olga Reschke und Kristina Dorn jederzeit zur Verfügung:

Olga Reschke  +49 173 6985134

Kristina Dorn  +49 174 2024952

Selbstverständlich können Sie sich auch direkt an die Deutsche Muskelstiftung wenden:

Herr Michael Kolodzig

T:  +49 7252 973663 

M: +49 173 8977106 

e-mail: info_at_muskelstiftung.de

In der Zwischenzeit haben wir zum 06.05.2020 über 580.000 US Dollar bereits gesammelt. Jeden Tag bekommen wir zwischen 3.000 - 6.000 EUR Spenden. Viele Menschen weltweit unterstützen unsere Tochter.

Leider rennt uns die Zeit davon und der Zustand unserer Tochter verschlechtert sich Tag für Tag.

Nun treten wir heute mit einer Bitte an Sie heran. Wir möchten Sie um eine Spende für unsere geliebte Tochter bitten, damit sie das Medikament erhalten kann. Es fällt uns sicherlich nicht leicht, diese Bitte zu formulieren, doch wir sehen keinen anderen Weg. Die Krankheit schreitet grausam und schnell voran. Bitte helfen Sie uns, zu verhindern, dass unsere Tochter in unseren Armen stirbt.

Wir hoffen sehr, dass Sie unserer Bitte nachkommen und unseren Spendenaufruf unterstützen.

Mit hoffnungsvollen Grüßen

Anastasia Rostova und Stanislav Rostov

www.gemeinsamfuervarya.de

Spendenkonto:

Empfänger:  Deutsche Muskelstiftung
Bank:  Bank für Sozialwirtschaft
Konto:  873 9000
Bankleitzahl:  660 205 00
IBAN:  DE11 6602 0500 0008 7390 00
BIC:  BFSWDE33KRL
Verwendung:  Help for Varya Rostova
oder über Moneypool Help for Varya Rostova

Wir versichern, dass Varya an Muskelschwund, Typ SMA (Spinale Muskelatrophie), leidet.Die entsprechenden Unterlagen von Ärzten liegen uns vor. Wir unterstützen dieses Projekt, da wir die Notwendigkeit geprüft haben.

Wir sind wegen der Förderung mildtätiger Zwecke und der Förderung von Wissenschaft und Forschung nach dem letzten uns zugegangenen Freistellungsbescheids des Finanzamtes Karlsruhe, Steuernummer 35022/76736, vom 29.11.2018 nach § 5 Abs.1 Nr.9 des Körperschaftsteuergesetzes von der Körperschaftsteuer und nach § 3 Nr. 6 des Gewerbesteuergesetzes von der Gewerbesteuer befreit.

Das berechtigt uns, für gemeinnützige und mildtätige Zwecke Zuwendungsbestätigungen auszustellen. Bei einer Spende über 200 Euro wird automatisch eine Zuwendungsbestätigung erstellt, sofern uns die vollständige Anschrift vorliegt. Auf Wunsch stellen wir selbstverständlich auch für andere Beträge eine Zuwendungsbestätigung aus. Für das Finanzamt genügt bei Beträgen bis 200 Euro der Überweisungsbeleg.

Wir freuen uns über jede Spende zu diesem Projekt und wir garantieren, dass diese ausschließlich zur Erfüllung unserer satzungsgemäßen Zwecke verwendet wird. Wir werden uns bemühen, Ihre Spende für das genannte Projekt genauso zu verwenden. Das Projekt sollte innerhalb von zwei Jahren umgesetzt sein. Sollte das nicht mehr möglich oder erforderlich sein, wird Ihre Spende anderen Projekten zu Gute kommen, die ebenso dringend darauf angewiesen sind.

Michael Kolodzig, 1. Vorsitzender des Vorstands der Deutschen Muskelstiftung

Kontakt:

Deutsche Muskelstiftung

Michael Kolodzig

Werner-von-Siemens-Ring 13

75015 Bretten

Tel.:      +49 7252 973663

Mobil:   +49 173 8799106

Mail:     info_at_muskelstiftung.de

Web:    www.muskelstiftung.de