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Über die

Muskelstiftung

SMA-Forschung unterstützen und Betroffenen helfen – das ist unsere Aufgabe!

Deutsche

Muskelstiftung

Unsere ganze Kraft widmen wir unseren an Muskelschwund erkrankten Kindern. Dabei steht die „Spinale MuskelAtrophie“, kurz SMA genannt, zunächst im Mittelpunkt unserer Bemühungen.

Wir glauben fest daran, dass wir mit unserem Engagement auf das Schicksal der Betroffenen aufmerksam machen können und somit weitere Menschen finden, die uns unterstützen. Diese vorwiegend finanzielle Hilfe kann eine erfolgreiche Forschung bewirken und eine Therapie ermöglichen.

Unsere engsten Freunde stehen uns aktiv bei und wir haben erste kleine Erfolge erzielt. Jetzt möchten wir die nächsten Schritte gehen…

Stiftungszweck

Zweck der Stiftung ist die Förderung der Wissenschaft und Forschung auf dem Gebiet der Muskelkrankheiten, insbesondere der „Spinalen MuskelAtrophie“. Hinzu kommt die Öffentlichkeitsarbeit und die Unterstützung von Betroffenen und deren Familien.  

Die Forschung nach einer Therapie wird in Deutschland nur unzureichend unterstützt. Es gibt bislang eine geringe staatliche Zuwendung für die Grundlagenforschung, welche aber nicht die Suche nach Behandlungsmöglichkeiten einschließt. Die Dringlichkeit für eine Therapie ist aber sehr hoch, weil jedes Jahr Kinder sterben oder nur mit großem menschlichem und medizinischem Einsatz am Leben erhalten werden. Dabei würde eine dauernde Forschung wahrscheinlich zu einer Therapie führen.

 

Hierzu bedarf es umfangreicher finanzieller Unterstützung.

Vorsitzende

Michael Kolodzig

1. Vorsitzender

Katrin Theisz

2. Vorsitzende

Martin Wacker

3. Vorsitzender

Aktivitäten

Patienteninformation: Leben mit SMA in Zeiten der Pandemie

25.06.2020

Die Firma Biogen hat eine Broschüre „Leben mit SMA in Zeiten der Pandemie“ erstellt.

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Spendenprojekt Hanna Laczkowska

12.Mai 2020

Ich heiße Hanna Laczkowska und ich leide an Spinaler MuskelAtrophie, SMA. Hier ist "Unsere Geschichte...

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Spendenprojekt Varya Rostova

11.Mai 2020

Ich heiße Varya Rostova und ich leide an Spinaler MuskelAtrophie, SMA. Meine Eltern bitten um Hilfe für mich...

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Spendenprojekt Ben Herrmann

10.April 2020

Hallo, ich bin Ben. Ich brauche Eure Hilfe, denn ich bin an SMA (Spinale MuskelAtrophie) Typ 2 erkrankt.

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Melchior bleibt in Kontakt

08. Februar 2020

Melchior ist ein netter und aufgeschlossener Teenager. Aufgrund seiner Muskelschwäche fällt es ihm zunehmend leider schwerer...

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Einfach mal DANKE sagen!

25. Februar 2020

Der 29. Februar ist ein guter Anlass, all jenen „Danke“ zu sagen, die sich Tag für Tag für Betroffene einer seltenen Erkrankung einsetzen.

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SMA-Konferenz 2019 - Anmeldung

14. April 2019

Wir laden Sie ganz herzlich zu unserer diesjährigen SMA-Konferenz ein. Diesmal treffen wir uns erneut im Hotel Hyatt Mainz.

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Präsenz auf dem CDU-Parteitag

9. Januar 2019

Wir haben die Möglichkeit wahrgenommen, um unser Anliegen vorzutragen und konnten neue Kontakte knüpfen und bestehende vertiefen.

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Bestellung SMA-Jahreskalender 2019

17.12.2018

Unser Jahreskalender 2019 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine Auswahl ...

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SMA-Konferenz 2018 - Anmeldung

09. Januar 2018

Wir laden Sie ganz herzlich zu unserer diesjährigen Konferenz vom 10.-13. Mai 2018 ein. Diesmal treffen wir uns erneut im Hotel Hyatt Mainz.

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SMA-Tag an der UniReha Köln

9. Oktober 2018

Wir laden Sie ganz herzlich zu unserem diesjährigen SMA-Tag am 27.10.2018 ein. Diesmal treffen wir uns an der UniReha Köln.

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SMA-Konferenz 2018 - Rückblick

30. Juni 2018

Ein kurzer Rückblick auf unsere diesjährige Konferenz vom 10.-13. Mai 2018 im Hotel Hyatt Mainz.

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Bestellung SMA-Jahreskalender 2018

19.12.2017

Unser Jahreskalender 2018 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine Auswahl ...

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Fotoshooting mit Dr. Katja Horneffer

26. Juni 2017

Frau Dr. Horneffer, ZDF-Wettermoderatorin, hat sich für den guten Zweck während unserer SMA-Konferenz mit SMA-Kindern fotografieren lassen.

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MaiWay Festival's Charity Aktion

10. Mai 2017

2017 wandert der MaiWay Benefiz Euro vollständig zur Deutschen Muskelstiftung. Die DMS kümmert sich um Kinder mit Spinalen MuskelAtrophie.

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SMA-Konferenz 2017 - Anmeldung

06. April 2017

Wir laden Sie ganz herzlich zu unserer jährliche Konferenz vom 25.-28. Mai 2017 ein. Diesmal treffen wir uns erneut im Hotel Hyatt Mainz.

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Bestellung SMA-Jahreskalender 2017

05.12.2016

Unser Jahreskalender 2017 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine Auswahl ...

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Fotoshooting mit Julia Klöckner

29. August 2016

Nach dem offiziellen Termin hatten wir noch die Gelegenheit, Julia Klöckner über unsere Arbeit und die Spinale MuskelAtrophie zu informieren.

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2. SMA-Konferenz 2016 - Anmeldung

11. August 2016

Aufgrund der aktuellen Neuigkeiten von den klinischen Studien laden wir Sie ganz herzlich zu unserem diesjährigen "Herbst-Treffen" ein.

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Fotoshooting mit Sänger JORIS

30. Juni 2016

JORIS stand oder besser saß für unser Kalenderprojekt mit SMA-Kindern und -Jugendlichen vor der Kamera.

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Treffen mit Biogen, IONIS und Roche

26. Juni 2016

Auf Einladung von Biogen, IONIS und Roche haben wir in Anaheim, CA, USA, an Informationsveranstaltungen teilgenommen.

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1. SMA-Konferenz 2016 - Rückblick

12. Juni 2016

Die Eltern wurden von Fachleuten über verschiedene Lebensbereiche bezüglich SMA informiert.

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1. SMA-Konferenz 2016 - Anmeldung

10. Februar 2016

Wir laden Sie ganz herzlich zu unserem diesjährigen Treffen vom 05.-08.Mai 2016 ein. Diesmal treffen wir uns im Hotel Hyatt Mainz.

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Scheunenadvent: 850 € für die SMA-Forschung

30.10.2016

"Scheunenadvent" stand im Dezember des letzten Jahres ganz im Zeichen der Spinalen MuskelAtrophie, SMA.

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CDU-Parteitag 2015 - Abendveranstaltung mit Katrin Schütz

24.12.2015

Am Montag, den 14.12.2015, wurden wir anlässlich des diesjährigen CDU-Parteitages in Karlsruhe zur Abendveranstaltung eingeladen.

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CDU-Parteitag in Karlsruhe 14.-15.12.2015

Beim diesjährigen Parteitag der CDU in Karlsruhe haben wir die Möglichkeit genutzt, am Rand der Hauptveranstaltung über SMA zu informieren.

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Corinna Wohlfeil und SMA-Kinder beim Fotoshooting für den guten Zweck

Corinna Wohlfeil, Wirtschaftsredakteurin bei n-tv, war am 10.10.2015 bei unserem SMA-Tag in Frankfurt.

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Simon Pierro als iPad-Magier und Fotomodell

Simon Pierro, Der iPad-Magier, war am 10.10.2015 bei unserem SMA-Tag in Frankfurt. Neben der lustigen und unterhaltsamen Begegnung ...

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Bestellung SMA-Jahreskalender 2016

Unser Jahreskalender 2016 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine Auswahl der ...

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SMA-Tag am 10.10.2015 in Frankfurt am Main - Rückblick

Zu unserem SMA-Tag am 10.10.2015 im Hotel Radisson Blu in Frankfurt haben sich mehr Eltern und Kinder eingefunden, als wir erwartet haben

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SMA-Tag am 10.10.2015 in Frankfurt am Main - Update

Liebe SMA-ler, anbei das Programm für den SMA-Tag in Frankfurt. Das Programm kann als pdf herunter geladen werden.

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allehilfe

Rechtliches

Der Verein „Philipp & Freunde - SMA Deutschland e.V.“, vertreten durch den Vorstand, hat am 5.Oktober 2010 die Deutsche Muskelstiftung per Stiftungsgeschäft errichtet. Die Deutsche Muskelstiftung wurde als rechtsfähige Stiftung des bürgerlichen Rechts beim Regierungspräsidium Karlsruhe am 19.10.2010 anerkannt. Am 15.10.2012 hat das Finanzamt Karlsruhe-Stadt die vorläufige Bescheinigung aus 2010 als ordentlichen Freistellungsbescheid ausgestellt, da die Voraussetzungen für die Gemeinnützigkeit und Mildtätigkeit vorliegen. Somit ist die Stiftung berechtigt, Zuwendungsbestätigungen auszustellen.