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In dieser Zoom-Online -Veranstaltung der Uniklinik Essen geht um Therapieoptionen und Aktuelles zum Coronavirus...
>> WeiterlesenDie Firma Biogen hat eine Broschüre „Leben mit SMA in Zeiten der Pandemie“ erstellt.
Ich heiße Hanna Laczkowska und ich leide an Spinaler MuskelAtrophie, SMA. Hier ist "Unsere Geschichte...
>> WeiterlesenIch heiße Varya Rostova und ich leide an Spinaler MuskelAtrophie, SMA. Meine Eltern bitten um Hilfe für mich...
>> WeiterlesenHallo, ich bin Ben. Ich brauche Eure Hilfe, denn ich bin an SMA (Spinale MuskelAtrophie) Typ 2 erkrankt.
Melchior ist ein netter und aufgeschlossener Teenager. Aufgrund seiner Muskelschwäche fällt es ihm zunehmend leider schwerer...
>> WeiterlesenDer 29. Februar ist ein guter Anlass, all jenen „Danke“ zu sagen, die sich Tag für Tag für Betroffene einer seltenen Erkrankung einsetzen.
>> WeiterlesenWir laden Sie ganz herzlich zu unserer diesjährigen SMA-Konferenz ein. Diesmal treffen wir uns erneut im Hotel Hyatt Mainz.
>> WeiterlesenWir haben die Möglichkeit wahrgenommen, um unser Anliegen vorzutragen und konnten neue Kontakte knüpfen und bestehende vertiefen.
>> WeiterlesenUnser Jahreskalender 2019 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine Auswahl ...
Wir laden Sie ganz herzlich zu unserer diesjährigen Konferenz vom 10.-13. Mai 2018 ein. Diesmal treffen wir uns erneut im Hotel Hyatt Mainz.
>> WeiterlesenWir laden Sie ganz herzlich zu unserem diesjährigen SMA-Tag am 27.10.2018 ein. Diesmal treffen wir uns an der UniReha Köln.
>> WeiterlesenEin kurzer Rückblick auf unsere diesjährige Konferenz vom 10.-13. Mai 2018 im Hotel Hyatt Mainz.
>> WeiterlesenUnser Jahreskalender 2018 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine Auswahl ...
>> WeiterlesenFrau Dr. Horneffer, ZDF-Wettermoderatorin, hat sich für den guten Zweck während unserer SMA-Konferenz mit SMA-Kindern fotografieren lassen.
>> Weiterlesen2017 wandert der MaiWay Benefiz Euro vollständig zur Deutschen Muskelstiftung. Die DMS kümmert sich um Kinder mit Spinalen MuskelAtrophie.
>> WeiterlesenWir laden Sie ganz herzlich zu unserer jährliche Konferenz vom 25.-28. Mai 2017 ein. Diesmal treffen wir uns erneut im Hotel Hyatt Mainz.
>> WeiterlesenUnser Jahreskalender 2017 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine Auswahl ...
>> WeiterlesenNach dem offiziellen Termin hatten wir noch die Gelegenheit, Julia Klöckner über unsere Arbeit und die Spinale MuskelAtrophie zu informieren.
>> WeiterlesenAufgrund der aktuellen Neuigkeiten von den klinischen Studien laden wir Sie ganz herzlich zu unserem diesjährigen "Herbst-Treffen" ein.
>> WeiterlesenJORIS stand oder besser saß für unser Kalenderprojekt mit SMA-Kindern und -Jugendlichen vor der Kamera.
>> WeiterlesenAuf Einladung von Biogen, IONIS und Roche haben wir in Anaheim, CA, USA, an Informationsveranstaltungen teilgenommen.
>> WeiterlesenDie Eltern wurden von Fachleuten über verschiedene Lebensbereiche bezüglich SMA informiert.
Wir laden Sie ganz herzlich zu unserem diesjährigen Treffen vom 05.-08.Mai 2016 ein. Diesmal treffen wir uns im Hotel Hyatt Mainz.
>> Weiterlesen"Scheunenadvent" stand im Dezember des letzten Jahres ganz im Zeichen der Spinalen MuskelAtrophie, SMA.
Am Montag, den 14.12.2015, wurden wir anlässlich des diesjährigen CDU-Parteitages in Karlsruhe zur Abendveranstaltung eingeladen.
>> WeiterlesenBeim diesjährigen Parteitag der CDU in Karlsruhe haben wir die Möglichkeit genutzt, am Rand der Hauptveranstaltung über SMA zu informieren.
>> WeiterlesenCorinna Wohlfeil, Wirtschaftsredakteurin bei n-tv, war am 10.10.2015 bei unserem SMA-Tag in Frankfurt.
>> WeiterlesenSimon Pierro, Der iPad-Magier, war am 10.10.2015 bei unserem SMA-Tag in Frankfurt. Neben der lustigen und unterhaltsamen Begegnung ...
Unser Jahreskalender 2016 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine Auswahl der ...
>> WeiterlesenZu unserem SMA-Tag am 10.10.2015 im Hotel Radisson Blu in Frankfurt haben sich mehr Eltern und Kinder eingefunden, als wir erwartet haben
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Liebe SMA-ler, anbei das Programm für den SMA-Tag in Frankfurt. Das Programm kann als pdf herunter geladen werden.
>> WeiterlesenLiebe SMA-ler, wir laden Sie ganz herzlich zu unserem SMA-Tag am 10.10.2015 in das Hotel Radisson Blu in Frankfurt ein
>> WeiterlesenWir waren in diesem Jahr erstmalig bei der Researcher-Konferenz von CureSMA. Die Veranstaltung fand vom 18.-20.Juni 2015 ...
>> WeiterlesenUnser diesjähriges Treffen fand im Hotel am See Haus Rheinsberg statt. Der Donnerstag war für die Anreise vorgesehen. Freitag und Samstag ...
>> WeiterlesenLiebe SMA-ler, anbei das Programm für unser diesjähriges Treffen. Tagesbesucher können sich gern noch anmelden.
>> Weiterlesen"Philipp hat Muskelschwund - Eine Grippe hätte auch gereicht" ist ein aktueller Artikel über Philipp bei t-online. Herzlichen Dank ...
>> WeiterlesenLiebe SMA-ler, wir laden Sie ganz herzlich zu unserem diesjährigen Treffen vom 14.-17.Mai 2015 ein. Diesmal treffen wir uns ...
>> WeiterlesenLiebe SMA-ler, bitten merken Sie sich unseren oben genannten Termin für unser diesjähriges Treffen vor. Diesmal treffen wir uns ...
>> WeiterlesenDie Firma "SAS Institute GmbH" aus Heidelberg hat die Weihnachtsspende über 5.800 € aus den Kundenumfragen 2014 an uns gespendet.
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