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und Betroffenen helfen – das ist unsere Aufgabe! Muskelkranke haben wenig Kraft und keine Lobby. 


Helfen Sie bitte mit, sie zu stärken.

News

SMA-Konferenz 2021 in Mainz

Wir laden Sie ganz herzlich zu unserer diesjährigen SMA-Konferenz ein. Diesmal treffen wir uns erneut im Hotel Hyatt Mainz.

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SMA Patienten Veranstaltung am 29.06.2021 von 16.00 - 18.00 Uhr

In dieser Zoom-Online -Veranstaltung der Uniklinik Essen geht um Therapieoptionen und Aktuelles zum Coronavirus...

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Zulassung Risdiplam 30.03.2021

Die EMA hat heute Risdiplam (Evrysdi®) für die Behandlung der Spinalen Muskelatrophie (SMA) zugelassen.

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SMA-Webcast - 24.03.2021 von 18.00 - 19.00 Uhr

„Neue Therapien für die spinale Muskelatrophie – Ihre aktuellen Fragen!“, Referent: Dr. Andreas Ziegler, Universitätsklinik Heidelberg

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SMA-Web-Konferenz 17.10.2020

Am 17.Oktober 2020 veranstalten wir in der Zeit von 10.00-16.00 Uhr unsere erste SMA-Web-Konferenz. Bei Interesse einfach weiterlesen...

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SMA Patienten Veranstaltung am 26.08.2020 von 17.00 - 19.40 Uhr

In dieser Zoom-Online -Veranstaltung der Uniklinik Essen geht um Therapieoptionen und Aktuelles zum Coronavirus...

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Patienteninformation: Leben mit SMA in Zeiten der Pandemie

25.06.2020

Die Firma Biogen hat eine Broschüre „Leben mit SMA in Zeiten der Pandemie“ erstellt.

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Spendenprojekt Hanna Laczkowska

12.Mai 2020

Ich heiße Hanna Laczkowska und ich leide an Spinaler MuskelAtrophie, SMA. Hier ist "Unsere Geschichte...

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Spendenprojekt Ben Herrmann

10.April 2020

Hallo, ich bin Ben. Ich brauche Eure Hilfe, denn ich bin an SMA (Spinale MuskelAtrophie) Typ 2 erkrankt.

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Melchior bleibt in Kontakt

08. Februar 2020

Melchior ist ein netter und aufgeschlossener Teenager. Aufgrund seiner Muskelschwäche fällt es ihm zunehmend leider schwerer...

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Einfach mal DANKE sagen!

25. Februar 2020

Der 29. Februar ist ein guter Anlass, all jenen „Danke“ zu sagen, die sich Tag für Tag für Betroffene einer seltenen Erkrankung einsetzen.

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SMA-Konferenz 2019 - Anmeldung

14. April 2019

Wir laden Sie ganz herzlich zu unserer diesjährigen SMA-Konferenz ein. Diesmal treffen wir uns erneut im Hotel Hyatt Mainz.

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Präsenz auf dem CDU-Parteitag

9. Januar 2019

Wir haben die Möglichkeit wahrgenommen, um unser Anliegen vorzutragen und konnten neue Kontakte knüpfen und bestehende vertiefen.

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Bestellung SMA-Jahreskalender 2019

17.12.2018

Unser Jahreskalender 2019 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine Auswahl ...

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SMA-Konferenz 2018 - Anmeldung

09. Januar 2018

Wir laden Sie ganz herzlich zu unserer diesjährigen Konferenz vom 10.-13. Mai 2018 ein. Diesmal treffen wir uns erneut im Hotel Hyatt Mainz.

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SMA-Tag an der UniReha Köln

9. Oktober 2018

Wir laden Sie ganz herzlich zu unserem diesjährigen SMA-Tag am 27.10.2018 ein. Diesmal treffen wir uns an der UniReha Köln.

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SMA-Konferenz 2018 - Rückblick

30. Juni 2018

Ein kurzer Rückblick auf unsere diesjährige Konferenz vom 10.-13. Mai 2018 im Hotel Hyatt Mainz.

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Bestellung SMA-Jahreskalender 2018

19.12.2017

Unser Jahreskalender 2018 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine Auswahl ...

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