Die EMA hat heute Risdiplam (Evrysdi®) für die Behandlung der Spinalen Muskelatrophie (SMA) zugelassen.

„Neue Therapien für die spinale Muskelatrophie – Ihre aktuellen Fragen!“, Referent: Dr. Andreas Ziegler, Universitätsklinik Heidelberg

Am 17.Oktober 2020 veranstalten wir in der Zeit von 10.00-16.00 Uhr unsere erste SMA-Web-Konferenz. Bei Interesse einfach weiterlesen...

In dieser Zoom-Online -Veranstaltung der Uniklinik Essen geht um Therapieoptionen und Aktuelles zum Coronavirus...

Die Firma Biogen hat eine Broschüre „Leben mit SMA in Zeiten der Pandemie“ erstellt.

Ich heiße Hanna Laczkowska und ich leide an Spinaler MuskelAtrophie, SMA. Hier ist "Unsere Geschichte...

Hallo, ich bin Ben. Ich brauche Eure Hilfe, denn ich bin an SMA (Spinale MuskelAtrophie) Typ 2 erkrankt.

Melchior ist ein netter und aufgeschlossener Teenager. Aufgrund seiner Muskelschwäche fällt es ihm zunehmend leider schwerer...

Der 29. Februar ist ein guter Anlass, all jenen „Danke“ zu sagen, die sich Tag für Tag für Betroffene einer seltenen Erkrankung einsetzen.

Wir laden Sie ganz herzlich zu unserer diesjährigen SMA-Konferenz ein. Diesmal treffen wir uns erneut im Hotel Hyatt Mainz.

Wir haben die Möglichkeit wahrgenommen, um unser Anliegen vorzutragen und konnten neue Kontakte knüpfen und bestehende vertiefen.

Unser Jahreskalender 2019 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine Auswahl ...

Wir laden Sie ganz herzlich zu unserer diesjährigen Konferenz vom 10.-13. Mai 2018 ein. Diesmal treffen wir uns erneut im Hotel Hyatt Mainz.

Wir laden Sie ganz herzlich zu unserem diesjährigen SMA-Tag am 27.10.2018 ein. Diesmal treffen wir uns an der UniReha Köln.

Ein kurzer Rückblick auf unsere diesjährige Konferenz vom 10.-13. Mai 2018 im Hotel Hyatt Mainz.

Unser Jahreskalender 2018 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine Auswahl ...

Frau Dr. Horneffer, ZDF-Wettermoderatorin, hat sich für den guten Zweck während unserer SMA-Konferenz mit SMA-Kindern fotografieren lassen.

2017 wandert der MaiWay Benefiz Euro vollständig zur Deutschen Muskelstiftung. Die DMS kümmert sich um Kinder mit Spinalen MuskelAtrophie.

Wir laden Sie ganz herzlich zu unserer jährliche Konferenz vom 25.-28. Mai 2017 ein. Diesmal treffen wir uns erneut im Hotel Hyatt Mainz.

Unser Jahreskalender 2017 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine Auswahl ...

Nach dem offiziellen Termin hatten wir noch die Gelegenheit, Julia Klöckner über unsere Arbeit und die Spinale MuskelAtrophie zu informieren.

Aufgrund der aktuellen Neuigkeiten von den klinischen Studien laden wir Sie ganz herzlich zu unserem diesjährigen "Herbst-Treffen" ein.

JORIS stand oder besser saß für unser Kalenderprojekt mit SMA-Kindern und -Jugendlichen vor der Kamera.

Auf Einladung von Biogen, IONIS und Roche haben wir in Anaheim, CA, USA, an Informationsveranstaltungen teilgenommen.

Die Eltern wurden von Fachleuten über verschiedene Lebensbereiche bezüglich SMA informiert.

Wir laden Sie ganz herzlich zu unserem diesjährigen Treffen vom 05.-08.Mai 2016 ein. Diesmal treffen wir uns im Hotel Hyatt Mainz.

"Scheunenadvent" stand im Dezember des letzten Jahres ganz im Zeichen der Spinalen MuskelAtrophie, SMA.

Am Montag, den 14.12.2015, wurden wir anlässlich des diesjährigen CDU-Parteitages in Karlsruhe zur Abendveranstaltung eingeladen.

Beim diesjährigen Parteitag der CDU in Karlsruhe haben wir die Möglichkeit genutzt, am Rand der Hauptveranstaltung über SMA zu informieren.

Unser Jahreskalender 2016 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine Auswahl der ...

Liebe SMA-ler, anbei das Programm für den SMA-Tag in Frankfurt. Das Programm kann als pdf herunter geladen werden.

Wir waren in diesem Jahr erstmalig bei der Researcher-Konferenz von CureSMA. Die Veranstaltung fand vom 18.-20.Juni 2015 ...

Liebe SMA-ler, anbei das Programm für unser diesjähriges Treffen. Tagesbesucher können sich gern noch anmelden.

"Philipp hat Muskelschwund - Eine Grippe hätte auch gereicht" ist ein aktueller Artikel über Philipp bei t-online. Herzlichen Dank ...

Liebe SMA-ler, wir laden Sie ganz herzlich zu unserem diesjährigen Treffen vom 14.-17.Mai 2015 ein. Diesmal treffen wir uns ...

Liebe SMA-ler, bitten merken Sie sich unseren oben genannten Termin für unser diesjähriges Treffen vor. Diesmal treffen wir uns ...

Für eine neue Studie bitten wir um Ihre Unterstützung. Wir suchen Elternteile, deren Kind an spinaler Muskelatrophie (SMA) Typ1 oder ...

Unser Jahreskalender 2015 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine Auswahl ...

Es ist wieder soweit, am 27.Juli 2014 findet das 8.Karlsruher Entenrennen auf der Alb statt. Alle SMA-ler und andere Muskelkranke können ...

Liebe SMA-ler, bitten merken Sie sich unseren oben genannten Termin für unser diesjähriges Treffen vor. Diesmal treffen wir uns ...

Unser Jahreskalender 2014 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine Auswahl ...

Es ist wieder soweit, am 21.Juli 2013 findet das 7.Karlsruher Entenrennen auf der Alb statt. Alle SMA-ler und andere Muskelkranke ...

Am Donnerstag, den 11.07.2013, fand die offizielle Spendenübergabe eines Galileo-Stehtrainers am Sozialpädiatrischen Zentrums...

Frau Dr. Brita Larenz, Großmama von Max, hat anläßlich ihres 70. Geburtstages eine Spendenaktion organisiert und es kamen...

Liebe Muskelkranke, diese Chance sollten Sie und Ihre Familien wahrnehmen. Der Europapark Rust hat uns eingeladen.

Unser Jahreskalender 2013 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine...

Am Sonntag hat die „Junge Bühne“ in Seesen das Theaterstück „Schneewittchen und die 7 Zwerge in geheimer Mission“ aufgeführt.

Es ist wieder soweit, am 22.Juli 2012 findet das 6.Karlsruher Entenrennen auf der Alb statt. Alle SMA-ler und andere Muskelkranke ...

Herr Eckart von Klaeden, MdB, hat die Schirmherrschaft für die Benefizveranstaltung
am 16.06.2012 übernommen.

Unser Jahreskalender 2012 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine Auswahl ...

Unser diesjähriges SMA-Treffen fand vom 30.09. bis zum 03.10.2011 im Europark Rust bei Freiburg statt.

Es ist wieder soweit, am 24.Juli 2011 findet das 5.Karlsruher Entenrennen auf der Alb statt. Der Losverkauf begann beim Rheinhafenfest 

SMA Deutschland und die Deutsche Muskelstiftung veranstalten in diesem Jahr ein weiteres Treffen für SMA-Betroffene.

"Philipp & Freunde - SMA Deutschland e.V." hat die "Deutsche Muskelstiftung" gegründet. Das ist ein wichtiger Schritt, um unsere Arbeit nachhaltig ...

"Philipp & Freunde - SMA Deutschland e.V." hat die "Deutsche Muskelstiftung" gegründet. Das ist ein wichtiger Schritt..

Der Landesverband des Paritätischen Wohlfahrtverbandes Baden-Württemberg hat Philipp & Freunde - SMA Deutschland als Mitglied ...

Liebe Eltern, liebe SMA-ler und liebe SMA-Experten, in diesem Jahr möchten wir wieder mit Ihnen zusammen kommen. Der erste Termin ...

In diesem Jahr erscheint im Rahmen unseres Projektes "Visibility" zum erstenmal unser Jahreskalender mit Prominenten, die ...

Am 15.November 2010 war die offizielle Scheckübergabe des 4.Karlsruher Entenrennens im "Ettlinger Tor". 10.000 € für den guten ...

Die Karlsruher "Seefahrer" Jens-Marco Galeani und sein Team haben ihre Mission erfüllt. Am Freitag, den 13.08.2010, war Herr Galeani ...

Die Karlsruher "Seefahrer" Jens-Marco Galeani und sein Team haben Rotterdam erreicht. Herzlichen Glückwunsch und lieben Dank ...

Am 25.Juli 2009 fand das 4.Karlsruher Entenrennen auf der Alb statt. Es waren einige SMA-Familien dabei, um die Rennenten anzufeuern.

Am Sonntag, den 18.07.2010, startete Jens-Marco Galeani mit seinem Team in Rappenwört zur EinBaum-Tour von Karlsruhe nach Rotterdam.

Am Samstag, den 10.07.2010, veranstaltete der Schützenverein Lüssow eine Benefiz- veranstaltung. Dabei wurden über 2.000 € ...

In der Saison 2009/10 hat der Karlsruher Sportclub mit seinen Toren die SMA-Forschung unterstützt. Für jedes KSC-Tor hat die LBBW ...

Am 25.Juli 2009 findet das 4.Karlsruher Entenrennen auf der Alb statt. Der Losverkauf beginnt am kommenden Wochenende ...

Am Freitag, den 04.06.2010, war der Stapellauf für den EinBaum von Jens-Marco Galeani in Karlsruhe am Rheinufer. Freunde, Presse ...

Jens-Marco Galeani hat sich seinen Traum vom eigenen Einbaum verwirklicht. Nun will er damit in See, bzw. in den Rhein stechen.

Die Ostseezeitung Stralsund hat Familie Hertwig besucht und einen tollen Artikel geschrieben. Emilia trainiert mit dem Galileo ...

Am Sonntag, den 21.März 2010, wurde um 8.30 Uhr eine weitere Folge des "Tigerenten-Clubs" in der ARD ausgestrahlt.

30:26 hat der Stralsunder HV gegen den HC Empor Rostock in einem mitreißenden Handballspiel gewonnen, aber der gute Zweck ...

Der Freundeskreis Eggenstein unterstützt unsere Arbeit und hat uns in diesem Jahr 1.300 € gespendet. 

Eine tolle Aktion, die auf der Eigeninitiative von Betroffenen basiert. Eltern sprechen über ihre Kinder und die spinale Muskelatrophie. Jeder Schritt in die Öffentlichkeit ist schwer, ...

Am 24.Juli 2009 liefen 43 Klassen des Melanchthon-Gymnasiums Bretten (MGB) für den guten Zweck.