In 40 Stunden mit dem Rennrad von Spay nach Spay (fast 800 km). Spendenaktion für Sebastians Führerschein 

Wir laden Sie ganz herzlich zu unserer diesjährigen SMA-Konferenz ein. Diesmal treffen wir uns erneut im Hotel Hyatt Mainz.

In dieser Zoom-Online -Veranstaltung der Uniklinik Essen geht um Therapieoptionen und Aktuelles zum Coronavirus...

Die EMA hat heute Risdiplam (Evrysdi®) für die Behandlung der Spinalen Muskelatrophie (SMA) zugelassen.

„Neue Therapien für die spinale Muskelatrophie – Ihre aktuellen Fragen!“, Referent: Dr. Andreas Ziegler, Universitätsklinik Heidelberg

Am 17.Oktober 2020 veranstalten wir in der Zeit von 10.00-16.00 Uhr unsere erste SMA-Web-Konferenz. Bei Interesse einfach weiterlesen...

In dieser Zoom-Online -Veranstaltung der Uniklinik Essen geht um Therapieoptionen und Aktuelles zum Coronavirus...

Die Firma Biogen hat eine Broschüre „Leben mit SMA in Zeiten der Pandemie“ erstellt.

Ich heiße Hanna Laczkowska und ich leide an Spinaler MuskelAtrophie, SMA. Hier ist "Unsere Geschichte...

Hallo, ich bin Ben. Ich brauche Eure Hilfe, denn ich bin an SMA (Spinale MuskelAtrophie) Typ 2 erkrankt.

Der 29. Februar ist ein guter Anlass, all jenen „Danke“ zu sagen, die sich Tag für Tag für Betroffene einer seltenen Erkrankung einsetzen.

Wir laden Sie ganz herzlich zu unserer diesjährigen SMA-Konferenz ein. Diesmal treffen wir uns erneut im Hotel Hyatt Mainz.

Wir haben die Möglichkeit wahrgenommen, um unser Anliegen vorzutragen und konnten neue Kontakte knüpfen und bestehende vertiefen.

Unser Jahreskalender 2019 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine Auswahl ...

Wir laden Sie ganz herzlich zu unserer diesjährigen Konferenz vom 10.-13. Mai 2018 ein.

Wir laden Sie ganz herzlich zu unserem diesjährigen SMA-Tag am 27.10.2018 ein. Diesmal treffen wir uns an der UniReha Köln.

Ein kurzer Rückblick auf unsere diesjährige Konferenz vom 10.-13. Mai 2018 im Hotel Hyatt Mainz.

Unser Jahreskalender 2018 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine Auswahl ...

Frau Dr. Horneffer, ZDF-Wettermoderatorin, hat sich für den guten Zweck während unserer SMA-Konferenz mit SMA-Kindern fotografieren lassen.

2017 wandert der MaiWay Benefiz Euro vollständig zur Deutschen Muskelstiftung.

Wir laden Sie ganz herzlich zu unserer jährliche Konferenz vom 25.-28. Mai 2017 ein. Diesmal treffen wir uns erneut im Hotel Hyatt Mainz.

Unser Jahreskalender 2017 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine Auswahl ...

Nach dem offiziellen Termin hatten wir noch die Gelegenheit, Julia Klöckner über unsere Arbeit und die Spinale MuskelAtrophie zu informieren.

Aufgrund der aktuellen Neuigkeiten von den klinischen Studien laden wir Sie ganz herzlich zu unserem diesjährigen "Herbst-Treffen" ein.

JORIS stand oder besser saß für unser Kalenderprojekt mit SMA-Kindern und -Jugendlichen vor der Kamera.

Auf Einladung von Biogen, IONIS und Roche haben wir in Anaheim, CA, USA, an Informationsveranstaltungen teilgenommen.

Die Eltern wurden von Fachleuten über verschiedene Lebensbereiche bezüglich SMA informiert.

Wir laden Sie ganz herzlich zu unserem diesjährigen Treffen vom 05.-08.Mai 2016 ein. Diesmal treffen wir uns im Hotel Hyatt Mainz.

"Scheunenadvent" stand im Dezember des letzten Jahres ganz im Zeichen der Spinalen MuskelAtrophie, SMA.

Am Montag, den 14.12.2015, wurden wir anlässlich des diesjährigen CDU-Parteitages in Karlsruhe zur Abendveranstaltung eingeladen.

Beim diesjährigen Parteitag der CDU in Karlsruhe haben wir die Möglichkeit genutzt, am Rand der Hauptveranstaltung über SMA zu informieren.

Unser Jahreskalender 2016 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine Auswahl der ...

Liebe SMA-ler, anbei das Programm für den SMA-Tag in Frankfurt. Das Programm kann als pdf herunter geladen werden.

von Prof.Dr. Peter Claus, Medizinische Hochschule Hannover, auf dem Gebiet der SMA-Grundlagenforschung mit 19.000 €.

Wir waren in diesem Jahr erstmalig bei der Researcher-Konferenz von CureSMA. Die Veranstaltung fand vom 18.-20.Juni 2015 ...

Liebe SMA-ler, anbei das Programm für unser diesjähriges Treffen. Tagesbesucher können sich gern noch anmelden.

"Philipp hat Muskelschwund - Eine Grippe hätte auch gereicht" ist ein aktueller Artikel über Philipp bei t-online. Herzlichen Dank ...

Liebe SMA-ler, wir laden Sie ganz herzlich zu unserem diesjährigen Treffen vom 14.-17.Mai 2015 ein. Diesmal treffen wir uns ...

Liebe SMA-ler, bitten merken Sie sich unseren oben genannten Termin für unser diesjähriges Treffen vor. Diesmal treffen wir uns ...

Für eine neue Studie bitten wir um Ihre Unterstützung. Wir suchen Elternteile, deren Kind an spinaler Muskelatrophie (SMA) Typ1 oder ...

Unser Jahreskalender 2015 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine Auswahl ...

Es ist wieder soweit, am 27.Juli 2014 findet das 8.Karlsruher Entenrennen auf der Alb statt. Alle SMA-ler und andere Muskelkranke können ...

Liebe SMA-ler, bitten merken Sie sich unseren oben genannten Termin für unser diesjähriges Treffen vor. Diesmal treffen wir uns ...

Unser Jahreskalender 2014 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine Auswahl ...

Es ist wieder soweit, am 21.Juli 2013 findet das 7.Karlsruher Entenrennen auf der Alb statt. Alle SMA-ler und andere Muskelkranke ...

Am Donnerstag, den 11.07.2013, fand die offizielle Spendenübergabe eines Galileo-Stehtrainers am Sozialpädiatrischen Zentrums...

Frau Dr. Brita Larenz, Großmama von Max, hat anläßlich ihres 70. Geburtstages eine Spendenaktion organisiert und es kamen...

Liebe Muskelkranke, diese Chance sollten Sie und Ihre Familien wahrnehmen. Der Europapark Rust hat uns eingeladen.

Unser Jahreskalender 2013 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine...

Melchior ist ein netter und aufgeschlossener Teenager. Aufgrund seiner Muskelschwäche fällt es ihm zunehmend ...

Am Sonntag hat die „Junge Bühne“ in Seesen das Theaterstück „Schneewittchen und die 7 Zwerge in geheimer Mission“ aufgeführt.

Es ist wieder soweit, am 22.Juli 2012 findet das 6.Karlsruher Entenrennen auf der Alb statt. Alle SMA-ler und andere Muskelkranke ...

Zunehmend fällt es ihr leider schwerer, die Hausaufgaben konventionell zu machen.Daher ist ein PC eine sinnvolle Erleichterung, ...

Justin leidet an Spinaler MuskelAtrophie. Wir möchten helfen, dass die Familie mobil bleibt ...

Hannah leidet an Spinaler MuskelAtrophie. Wir möchten helfen, dass die Familie mobil bleibt und Sie können uns dabei aktiv unterstützen.

Herr Eckart von Klaeden, MdB, hat die Schirmherrschaft für die Benefizveranstaltung
am 16.06.2012 übernommen.

Unser Jahreskalender 2012 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine Auswahl ...

Unser diesjähriges SMA-Treffen fand vom 30.09. bis zum 03.10.2011 im Europark Rust bei Freiburg statt.

Leila macht seit einigen Jahren eine Reittherapie. Wir freuen uns, dass wir ihr das ermöglichen können.

Lena benötigt einen Tablet-PC, um im September eingeschult werden zu können.

Es ist wieder soweit, am 24.Juli 2011 findet das 5.Karlsruher Entenrennen auf der Alb statt. Der Losverkauf begann beim Rheinhafenfest 

SMA Deutschland und die Deutsche Muskelstiftung veranstalten in diesem Jahr ein weiteres Treffen für SMA-Betroffene.

"Philipp & Freunde - SMA Deutschland e.V." hat die "Deutsche Muskelstiftung" gegründet. Das ist ein wichtiger Schritt, um unsere Arbeit nachhaltig ...

"Philipp & Freunde - SMA Deutschland e.V." hat die "Deutsche Muskelstiftung" gegründet. Das ist ein wichtiger Schritt..

SMA Deutschland hat eine weitere SMA-Familie bei der Anschaffung eines neuen Autos unterstützt.

Der Landesverband des Paritätischen Wohlfahrtverbandes Baden-Württemberg hat Philipp & Freunde - SMA Deutschland als Mitglied ...

Liebe Eltern, liebe SMA-ler und liebe SMA-Experten, in diesem Jahr möchten wir wieder mit Ihnen zusammen kommen. Der erste Termin ...

An der Universitätsklinik Freiburg ist eine "Galileo-Stehtrainer" - Studie in Vorbereitung. Die Wirksamkeit des Gerätes soll ermittelt werden. 

In diesem Jahr erscheint im Rahmen unseres Projektes "Visibility" zum erstenmal unser Jahreskalender mit Prominenten, die ...

SMA Deutschland hat eine SMA-Familie bei der Anschaffung eines neuen Autos unterstützt.

Am 15.November 2010 war die offizielle Scheckübergabe des 4.Karlsruher Entenrennens im "Ettlinger Tor". 10.000 € für den guten ...

Die Karlsruher "Seefahrer" Jens-Marco Galeani und sein Team haben ihre Mission erfüllt. Am Freitag, den 13.08.2010, war Herr Galeani ...

Die Karlsruher "Seefahrer" Jens-Marco Galeani und sein Team haben Rotterdam erreicht. Herzlichen Glückwunsch und lieben Dank ...

Am 25.Juli 2009 fand das 4.Karlsruher Entenrennen auf der Alb statt. Es waren einige SMA-Familien dabei, um die Rennenten anzufeuern.

Am Sonntag, den 18.07.2010, startete Jens-Marco Galeani mit seinem Team in Rappenwört zur EinBaum-Tour von Karlsruhe nach Rotterdam.

Am Samstag, den 10.07.2010, veranstaltete der Schützenverein Lüssow eine Benefiz- veranstaltung. Dabei wurden über 2.000 € ...

In der Saison 2009/10 hat der Karlsruher Sportclub mit seinen Toren die SMA-Forschung unterstützt. Für jedes KSC-Tor hat die LBBW ...

Am 25.Juli 2009 findet das 4.Karlsruher Entenrennen auf der Alb statt. Der Losverkauf beginnt am kommenden Wochenende ...

Am Freitag, den 04.06.2010, war der Stapellauf für den EinBaum von Jens-Marco Galeani in Karlsruhe am Rheinufer. Freunde, Presse ...

Jens-Marco Galeani hat sich seinen Traum vom eigenen Einbaum verwirklicht. Nun will er damit in See, bzw. in den Rhein stechen.

Die Ostseezeitung Stralsund hat Familie Hertwig besucht und einen tollen Artikel geschrieben. Emilia trainiert mit dem Galileo ...

Am Sonntag, den 21.März 2010, wurde um 8.30 Uhr eine weitere Folge des "Tigerenten-Clubs" in der ARD ausgestrahlt.

30:26 hat der Stralsunder HV gegen den HC Empor Rostock in einem mitreißenden Handballspiel gewonnen, aber der gute Zweck ...

Der Freundeskreis Eggenstein unterstützt unsere Arbeit und hat uns in diesem Jahr 1.300 € gespendet. 

Eine tolle Aktion, die auf der Eigeninitiative von Betroffenen basiert. Eltern sprechen über ihre Kinder und die spinale Muskelatrophie. Jeder Schritt in die Öffentlichkeit ist schwer, ...

Am 24.Juli 2009 liefen 43 Klassen des Melanchthon-Gymnasiums Bretten (MGB) für den guten Zweck.

SWR4 Baden-Radio hat unseren Vorstand, Michael Kolodzig, für die Rubrik "Alle Achtung! Badener, die was bewegen" ausgewählt. 

Beim ZDFinfokanal lief in der Woche vom 07.-13.11.2009 mehrmals am Tag ein Filmbericht über Philipp.

Das Behandlungskonzept "Auf die Beine" der Universitätsklinik Köln und der Medifitreha wurde am 05.10.2009 mit dem Innovationspreis ...

Tim Mälzer unterstützt SMA-Kinder und hat sich dafür eine Menge Zeit genommen, um wirklich wunderschöne Fotos zu machen.

Das ZDF hat einen tollen Filmbericht über die Rolli-Tour und Philipp gedreht. 

Radio 7 hat unser "Drachenkind" Luca bei der Anschaffung einer Rampe geholfen und SMA Deutschland hat den noch notwendigen Betrag ergänzt.

Die Tore des Karlsruher Sportclubs und die LBBW Immobilien GmbH unterstützen in dieser Saison die SMA-Forschung.

Am Donnerstag, den 20.August 2009 wurden die Teilnehmer der Rollitour 2009 von Herrn Bürgermeister Wolfram Jäger ...

Beim gemeinsamen "130.Geburtstag" von Ehepaar Gudrun und Wolfgang Weyrich gab es dieses Jahr keine Geschenke ...

Die Familie von Joshua benötigte dringend ein behindertengerechtes Auto. Wir haben uns daran beteiligt, um die Anschaffung zu unterstützen.

SMA Deutschland hat die Hälfte der Druckkosten der ersten Auflage und die kompletten Kosten der zweiten Auflage übernommen.

Seit Samstag, den 15.August 2009 rollen drei Marburger Studenten und das Betreuungsteam durch Deutschland

Die Teilnehmer der Rollitour 2009 durch den Schirmherren, Herrn Ministerpräsident Kurt Beck ...

Am 29.Juli 2009 traten "Musikalische Schutzengel" des Violinstudios Steinbach in der Evangelischen ...

Am 26.Juli 2009 fand das 3.Karlsruher Entenrennen auf der Alb statt. Es wurden wieder alle "Rennenten" verkauft.

Families of SMA hat allen neu diagnostizierten SMA-Familien die Teilnahmegebühren für die Konferenz vom 18.-21.Juni 2009 in Cincinnati, Ohio, USA, erlassen.

Philip und seine Familie aus Mettmann haben durch die Unterstützung des MMB seit Mai 2009 ein behindertengerechtes Fahrzeug.

Rückblich auf unser SMA-Treffen: Neben interessanten Vorträgen wurde die Gelegenheit genutzt, ...

Bei dem Spendenmarathon von Radio Regenbogen haben die Hörer fast 270.000 € gespendet.

Families of SMA unterstützt alle neu diagnostizierten SMA-Familien, die nach der letzten FSMA-Konferenz im Juni 2008 die Diagnose erhalten haben.

Die Rollitour 2009 führt von Marburg nach Marseille. Der Ministerpräsident von Rheinland-Pfalz, Herr Kurt Beck, ...

Mit einer Nikolausaktion und einem kleinen Weihnachtsmarkt am 06. und 07.12.2008 in Waghäusel ...

Herzlichen Dank allen lieben Mitmenschen, die in den letzten Wochen einen Weihnachtskalender des Leo-Club...

Familie eines SMA II - Kindes ist kurz vor Weihnachten für eine wichtige Untersuchung in eine 300 km entfernte Klinik gefahren.

Die Familie von Leila und Malik benötigt dringend ein behindertengerechtes Auto. Wir werden uns daran beteiligen und die Anschaffung unterstützen.

Philipp trainiert mit dem Galileo-Stehtrainer und einmal pro Woche während der Krankengymnastik auf dem Laufband. Daher wurde für ihn ein Laufband angeschafft.

Leila und Malik haben je einen Laptop bekommen, um in der Regelschule bleiben zu können bzw. die Schule besuchen zu können.

An der Universitätsklinik Freiburg als Studienzentrale und fünf weiteren Unikliniken in Deutschland läuft seit September 2008 die erste klinische SMA-Studie in Deutschland.

Der diesjährige 24-Stunden - Spendenmarathon von Radio Regenbogen hat SMA Deutschland als Projekt ausgewählt.

Der Leo-Club Karlsruhe und der Lions-Club Karlsruhe-Fächer gestalten einen Adventskalender ...

Am 21.Oktober 2008 war die offizielle Scheckübergabe des 2.Karlsruher Entenrennens. 15.000 € für den guten Zweck 

Anläßlich Ihres 80.ten Geburtstages sammelte Helma Betz Spenden für den Verein Philipp & Freunde.

Am 28.September 2008 waren wir wieder beim Weltkindertag in Karlsruhe mit einem Stand vertreten.

Die Klasse 6e des Melanchthon-Gymnasiums in Bretten hat im Juli 2008 einen Spendentag für Philipp organisiert. 

Am 20.Juli 2008 fand das 2.Karlsruher Entenrennen auf der Alb statt. Das Rennen war ein großer Erfolg. Es wurden alle Lose verkauft.

Am 6.Juli 2008 fand anläßlich des 65. Geburtstages von Frau Dr. Britta Larenz, Großmama von Max, ...

Am 20.Juli 2008 fand das 2.Karlsruher Entenrennen auf der Alb statt. Wochen vorher begann aber bereits der Losverkauf.

Schüler und Lehrer der Uhlandschule organisierten diverse Spendenaktionen ...

Wir zahlen anteilig den Vereinsbeitrag für Leila und Malik, damit die beiden am Rollisport des PSV Karlsruhe teilnehmen können. 

Am 08.06.2008 fand im Hardtwald unter der Organisation der RSG-Karlsruhe und dem Babycenter Karlsruhe das Laufradrennen statt.

Ein Fernsehteam von SAT1 hat Philipp in seinem Lebensumfeld begleitet und einen Beitrag für das "Frühstücksfernsehen"...

Malik hat von uns ein Sitzuntergestell für den Kindergarten bekommen. Eins hat er ohnehin zu Hause, doch ein weiteres wurde von der Krankenkasse nicht genehmigt.

Mann kann jetzt auch die kalte Jahreszeit genießen. Mit seiner Familie hat er schon so manche Tour unternommen.

Philipp hat einen Galileo-Stehrainer bekommen, da die Studie an der Uniklinik Köln bei der medifitreha positiv verlaufen ist.

Am 22.Juli 2007 fand das 1.Karlsruher Entenrennen auf der Alb statt. 

Die AWO Wiesental hat in diesem Jahr für unseren Verein eine Tombola veranstaltet. Heute, am 19.07.2007 war die Scheckübergabe.

Schüler und Lehrer der Uhlandschule organisierten diverse Spendenaktionen und übergaben am 18.07.2007 einen Scheck

Wir bedanken uns ganz herzlich bei allen Beteiligten des Spiels vom 24.Mai 2007

Am Sonntag, den 20.05.2007, hatten wir das Glück, bei der Aufstiegsfeier des Karlsruher Sportclubs eingeladen zu sein.

Das Mundart-Theater 1977 "Wissädalä Duddärä" hat in diesem Jahr sein 30-jähriges Bestehen gefeiert.

Katrin Theisz und Michael Kolodzig hatten im Dezember 2006 die Gelegenheit, in der Sendung "Mama, Papa, Kind"

Am 02.11.2006 gab es den ersten für uns veranstalteten Benefizabend. Unter dem Motto „rastetter & wacker meet friends“ ...

Am Samstag, den 1.April 2006 fand ein Mini-Marathon "Hase und Igel-Lauf" statt.