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Philipp

& Freunde

SMA-Forschung unterstützen und Betroffenen helfen – das ist unsere Aufgabe!

Unsere

Ziele

Wir haben kurz-, mittel- und langfristige Ziele. Die kurzfristigen umfassen einen Zeitraum von ca. 3-6 Monaten. Unsere mittelfristigen Ziele möchten wir innerhalb der nächsten drei Jahre erreichen. Den darüber hinaus reichende Zeitraum definieren wir als langfristige Ziele. Die Gesamtstrategie basiert auf der Idee, zunächst ein Sponsoren-Netzwerk in der Region Karlsruhe aufzubauen. Danach wollen wir unseren Bekanntheitsgrad schrittweise auf andere Regionen der Bundesrepublik Deutschland übertragen. Parallel dazu sind wir auf der Suche nach einer geeigneten Person aus der Öffentlichkeit, die unser Anliegen aktiv vorantreibt. Lesen Sie auf dieser Seite, wofür wir uns einsetzen.

Wofür wir uns einsetzen

Langfristige Ziele

  • Feste Etablierung des Vereins in dem Netzwerk Forschung, Medizin, Sponsoren/ Spender und Betroffene sowie kontinuierliche finanzielle Unterstützung der SMA-Forschung.


Kurzfristige Ziele

  • Stärkung der SMA-Gemeinschaft durch häufigere Treffen (SMA-Symposien) 
  • Ausbau des Netzwerks im Raum Karlsruhe 
  • Kontaktaufbau zu Unternehmen der Regionen Karlsruhe und Mannheim 
  • Gewinnen von Geschäftsführungen für unser Projekt 
  • Erweiterung des Netzwerkes bestehend aus Politik, Wirtschaft, Kultur und Sport.


Mittelfristige Ziele 

  • Zertifizierung durch das „Deutsche Zentralinstitut für soziale Fragen (DZI)“ 
  • Beantragung der Mitgliedschaft bei der Dachorganisation für seltene Krankheiten „ACHSE“, Schirmherrin Frau Bundespräsidentin Eva Luise Köhler 
  • Erreichen weiterer Regionen Deutschlands und Vergrößerung des Netzwerks der Sponsoren 
  • Mailings an Unternehmen (Industrie, Banken, Versicherungen) 
  • Beilage in renommierten Zeitungen („Die Zeit“, „Süddeutsche Zeitung“) 
  • Benefizveranstaltungen in anderen deutschen Bundesländern 
  • Aktive finanzielle Unterstützung der SMA-Forschung


Gemeinsam gegen SMA!

Mitglied werden

Sie möchten sich aktiv bei uns einbringen und Mitglied bei dem Verein  "Philipp & Freunde - SMA Deutschland e.V." werden? Dann können Sie hier den Aufnahmeantrag herunterladen, ausfüllen und an uns zurück schicken. Wir prüfen Ihren Antrag und geben Ihnen unsere Entscheidung bekannt.



Aufnahmeantrag

Satzung

Aktivitäten

SMA-Konferenz 2021 in Mainz

Wir laden Sie ganz herzlich zu unserer diesjährigen SMA-Konferenz ein. Diesmal treffen wir uns erneut im Hotel Hyatt Mainz.

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SMA Patienten Veranstaltung am 29.06.2021 von 16.00 - 18.00 Uhr

In dieser Zoom-Online -Veranstaltung der Uniklinik Essen geht um Therapieoptionen und Aktuelles zum Coronavirus...

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Zulassung Risdiplam 30.03.2021

Die EMA hat heute Risdiplam (Evrysdi®) für die Behandlung der Spinalen Muskelatrophie (SMA) zugelassen.

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SMA-Webcast - 24.03.2021 von 18.00 - 19.00 Uhr

„Neue Therapien für die spinale Muskelatrophie – Ihre aktuellen Fragen!“, Referent: Dr. Andreas Ziegler, Universitätsklinik Heidelberg

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SMA-Web-Konferenz 17.10.2020

Am 17.Oktober 2020 veranstalten wir in der Zeit von 10.00-16.00 Uhr unsere erste SMA-Web-Konferenz. Bei Interesse einfach weiterlesen...

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SMA Patienten Veranstaltung am 26.08.2020 von 17.00 - 19.40 Uhr

In dieser Zoom-Online -Veranstaltung der Uniklinik Essen geht um Therapieoptionen und Aktuelles zum Coronavirus...

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Patienteninformation: Leben mit SMA in Zeiten der Pandemie

25.06.2020

Die Firma Biogen hat eine Broschüre „Leben mit SMA in Zeiten der Pandemie“ erstellt.

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Spendenprojekt Hanna Laczkowska

12.Mai 2020

Ich heiße Hanna Laczkowska und ich leide an Spinaler MuskelAtrophie, SMA. Hier ist "Unsere Geschichte...

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Spendenprojekt Ben Herrmann

10.April 2020

Hallo, ich bin Ben. Ich brauche Eure Hilfe, denn ich bin an SMA (Spinale MuskelAtrophie) Typ 2 erkrankt.

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Melchior bleibt in Kontakt

08. Februar 2020

Melchior ist ein netter und aufgeschlossener Teenager. Aufgrund seiner Muskelschwäche fällt es ihm zunehmend leider schwerer...

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Einfach mal DANKE sagen!

25. Februar 2020

Der 29. Februar ist ein guter Anlass, all jenen „Danke“ zu sagen, die sich Tag für Tag für Betroffene einer seltenen Erkrankung einsetzen.

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SMA-Konferenz 2019 - Anmeldung

14. April 2019

Wir laden Sie ganz herzlich zu unserer diesjährigen SMA-Konferenz ein. Diesmal treffen wir uns erneut im Hotel Hyatt Mainz.

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Präsenz auf dem CDU-Parteitag

9. Januar 2019

Wir haben die Möglichkeit wahrgenommen, um unser Anliegen vorzutragen und konnten neue Kontakte knüpfen und bestehende vertiefen.

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Bestellung SMA-Jahreskalender 2019

17.12.2018

Unser Jahreskalender 2019 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine Auswahl ...

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SMA-Konferenz 2018 - Anmeldung

09. Januar 2018

Wir laden Sie ganz herzlich zu unserer diesjährigen Konferenz vom 10.-13. Mai 2018 ein. Diesmal treffen wir uns erneut im Hotel Hyatt Mainz.

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SMA-Tag an der UniReha Köln

9. Oktober 2018

Wir laden Sie ganz herzlich zu unserem diesjährigen SMA-Tag am 27.10.2018 ein. Diesmal treffen wir uns an der UniReha Köln.

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SMA-Konferenz 2018 - Rückblick

30. Juni 2018

Ein kurzer Rückblick auf unsere diesjährige Konferenz vom 10.-13. Mai 2018 im Hotel Hyatt Mainz.

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Bestellung SMA-Jahreskalender 2018

19.12.2017

Unser Jahreskalender 2018 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine Auswahl ...

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Fotoshooting mit Dr. Katja Horneffer

26. Juni 2017

Frau Dr. Horneffer, ZDF-Wettermoderatorin, hat sich für den guten Zweck während unserer SMA-Konferenz mit SMA-Kindern fotografieren lassen.

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MaiWay Festival's Charity Aktion

10. Mai 2017

2017 wandert der MaiWay Benefiz Euro vollständig zur Deutschen Muskelstiftung. Die DMS kümmert sich um Kinder mit Spinalen MuskelAtrophie.

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SMA-Konferenz 2017 - Anmeldung

06. April 2017

Wir laden Sie ganz herzlich zu unserer jährliche Konferenz vom 25.-28. Mai 2017 ein. Diesmal treffen wir uns erneut im Hotel Hyatt Mainz.

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Bestellung SMA-Jahreskalender 2017

05.12.2016

Unser Jahreskalender 2017 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine Auswahl ...

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Fotoshooting mit Julia Klöckner

29. August 2016

Nach dem offiziellen Termin hatten wir noch die Gelegenheit, Julia Klöckner über unsere Arbeit und die Spinale MuskelAtrophie zu informieren.

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2. SMA-Konferenz 2016 - Anmeldung

11. August 2016

Aufgrund der aktuellen Neuigkeiten von den klinischen Studien laden wir Sie ganz herzlich zu unserem diesjährigen "Herbst-Treffen" ein.

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Fotoshooting mit Sänger JORIS

30. Juni 2016

JORIS stand oder besser saß für unser Kalenderprojekt mit SMA-Kindern und -Jugendlichen vor der Kamera.

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Treffen mit Biogen, IONIS und Roche

26. Juni 2016

Auf Einladung von Biogen, IONIS und Roche haben wir in Anaheim, CA, USA, an Informationsveranstaltungen teilgenommen.

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1. SMA-Konferenz 2016 - Rückblick

12. Juni 2016

Die Eltern wurden von Fachleuten über verschiedene Lebensbereiche bezüglich SMA informiert.

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1. SMA-Konferenz 2016 - Anmeldung

10. Februar 2016

Wir laden Sie ganz herzlich zu unserem diesjährigen Treffen vom 05.-08.Mai 2016 ein. Diesmal treffen wir uns im Hotel Hyatt Mainz.

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Scheunenadvent: 850 € für die SMA-Forschung

30.10.2016

"Scheunenadvent" stand im Dezember des letzten Jahres ganz im Zeichen der Spinalen MuskelAtrophie, SMA.

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CDU-Parteitag 2015 - Abendveranstaltung mit Katrin Schütz

24.12.2015

Am Montag, den 14.12.2015, wurden wir anlässlich des diesjährigen CDU-Parteitages in Karlsruhe zur Abendveranstaltung eingeladen.

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CDU-Parteitag in Karlsruhe 14.-15.12.2015

Beim diesjährigen Parteitag der CDU in Karlsruhe haben wir die Möglichkeit genutzt, am Rand der Hauptveranstaltung über SMA zu informieren.

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Corinna Wohlfeil und SMA-Kinder beim Fotoshooting für den guten Zweck

Corinna Wohlfeil, Wirtschaftsredakteurin bei n-tv, war am 10.10.2015 bei unserem SMA-Tag in Frankfurt.

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Simon Pierro als iPad-Magier und Fotomodell

Simon Pierro, Der iPad-Magier, war am 10.10.2015 bei unserem SMA-Tag in Frankfurt. Neben der lustigen und unterhaltsamen Begegnung ...

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Bestellung SMA-Jahreskalender 2016

Unser Jahreskalender 2016 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine Auswahl der ...

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SMA-Tag am 10.10.2015 in Frankfurt am Main - Rückblick

Zu unserem SMA-Tag am 10.10.2015 im Hotel Radisson Blu in Frankfurt haben sich mehr Eltern und Kinder eingefunden, als wir erwartet haben

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SMA-Tag am 10.10.2015 in Frankfurt am Main - Update

Liebe SMA-ler, anbei das Programm für den SMA-Tag in Frankfurt. Das Programm kann als pdf herunter geladen werden.

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SMA Deutschland bei der CureSMA-Konferenz in Kansas City 2015

Wir waren in diesem Jahr erstmalig bei der Researcher-Konferenz von CureSMA. Die Veranstaltung fand vom 18.-20.Juni 2015 ...

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SMA-Treffen in Rheinsberg vom 14.05.-17.05.2015 - Rückblick

Unser diesjähriges Treffen fand im Hotel am See Haus Rheinsberg statt. Der Donnerstag war für die Anreise vorgesehen. Freitag und Samstag ...

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SMA-Treffen im Hotel am See Haus Rheinsberg vom 14.-17.05.2015 - Update

Liebe SMA-ler, anbei das Programm für unser diesjähriges Treffen. Tagesbesucher können sich gern noch anmelden.

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Artikel über Philipp bei t-online

"Philipp hat Muskelschwund - Eine Grippe hätte auch gereicht" ist ein aktueller Artikel über Philipp bei t-online. Herzlichen Dank ...

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SMA-Treffen im Hotel am See Haus Rheinsberg vom 14.-17.05.2015 - Anmeldung

Liebe SMA-ler, wir laden Sie ganz herzlich zu unserem diesjährigen Treffen vom 14.-17.Mai 2015 ein. Diesmal treffen wir uns ...

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SMA-Treffen im Hotel am See Haus Rheinsberg vom 14.-17.05.2015

Liebe SMA-ler, bitten merken Sie sich unseren oben genannten Termin für unser diesjähriges Treffen vor. Diesmal treffen wir uns ...

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SAS Institute spendet 5.800 €

Die Firma "SAS Institute GmbH" aus Heidelberg hat die Weihnachtsspende über 5.800 € aus den Kundenumfragen 2014 an uns gespendet.

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Firma "cab Produkttechnik GmbH hat wieder 5.000 € für SMA-Kinder gespendet

Die "cab Produkttechnik GmbH & Co KG" aus Karlsruhe hat auch in diesem Jahr wieder keine Weihnachtskarten versendet sondern ...

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Telefoninterview zu SMA

Für eine neue Studie bitten wir um Ihre Unterstützung. Wir suchen Elternteile, deren Kind an spinaler Muskelatrophie (SMA) Typ1 oder ...

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Bestellung SMA-Jahreskalender 2015

Unser Jahreskalender 2015 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine Auswahl ...

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Unser Kalender 2015 mit Dr. Katja Horneffer

Frau Dr. Katja Horneffer, ZDF-Wettermoderatorin, hat sich für den guten Zweck auf dem Flugplatz in Bensheim mit SMA-Kindern fotografieren lassen.

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Malte Arkona hat sich mit unseren Kindern fotografieren lassen

Malte Arkona, Moderator - unter anderem beim "Tigerenten-Club" - hat sich für den guten Zweck mit SMA-Kindern fotografieren lassen.

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Michael "Mimi" Kraus ist im Kalender 2015

Michael "Mimi" Kraus, Handballer in der DHB-Auswahl und bei FRISCH AUF Göppingen, hat sich für unseren Kalender 2015 ablichten lassen

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8.Karlsruher Entenrennen am 27.Juli 2014

Es ist wieder soweit, am 27.Juli 2014 findet das 8.Karlsruher Entenrennen auf der Alb statt. Alle SMA-ler und andere Muskelkranke können ...

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Fotoshooting mit Waldi Hartmann für unseren Kalender

Waldemar "Waldi" Hartmann stand uns während unseres SMA-Treffens im Europapark als Fotomodell zur Verfügung

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SMA-Treffen im Europapark Rust vom 29.05.-01.06.2014 - Bericht

Unser diesjähriges Treffen fand im Europapark Rust bei Freiburg statt. Der Donnerstag war für die Anreise vorgesehen. Freitag und Samstag ...

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DJ BoBo und SMA-Kinder beim Fototermin für unseren Kalender 2015

DJ BoBo hat uns zu einem Konzert in Stuttgart eingeladen und stand uns dabei als Fotomodell für unseren Kalender 2015 zur Verfügung.

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SMA-Treffen im Europapark Rust vom 29.05.-01.06.2014

Liebe SMA-ler, bitten merken Sie sich unseren oben genannten Termin für unser diesjähriges Treffen vor. Diesmal treffen wir uns ...

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Firma "cab Produkttechnik GmbH & Co KG" spendet erneut 5.000 €

Die "cab Produkttechnik GmbH & Co KG" aus Karlsruhe hat auch in diesem Jahr wieder an gemeinnützige Organisationen gespendet

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Bestellung SMA-Jahreskalender 2014

Unser Jahreskalender 2014 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine Auswahl ...

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Roland Mack mit SMA-Kindern beim Fotoshooting

Dr.-Ing. h. c. Roland Mack, Geschäftsführer des Europaparks Rust, stand uns als Fotomodell zur Verfügung, um sich gemeinsam mit SMA-Kindern...

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Joey Kelly mit SMA-Kindern beim Fotoshooting

Joey Kelly stand uns als Fotomodell zur Verfügung, um sich gemeinsam mit SMA-Kindern für unseren Kalender 2014 ablichten zu lassen.

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Mika mit Robert Harting beim Fotoshooting

Robert Harting stand uns als Fotomodell zur Verfügung, um sich gemeinsam mit Mika für unseren Kalender 2014 ablichten zu lassen.

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7.Karlsruher Entenrennen am 21.Juli 2013

Es ist wieder soweit, am 21.Juli 2013 findet das 7.Karlsruher Entenrennen auf der Alb statt. Alle SMA-ler und andere Muskelkranke ...

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Spendenübergabe Galileo-Stehtrainer am SPZ Karlsruhe

Am Donnerstag, den 11.07.2013, fand die offizielle Spendenübergabe eines Galileo-Stehtrainers am Sozialpädiatrischen Zentrums...

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Spendenaktion anläßlich des 70.Geburtstages von Frau Dr. Brita Larenz

Frau Dr. Brita Larenz, Großmama von Max, hat anläßlich ihres 70. Geburtstages eine Spendenaktion organisiert und es kamen...

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Einladung zu einem kostenfreien Erlebnistag im Europapark Rust

Liebe Muskelkranke, diese Chance sollten Sie und Ihre Familien wahrnehmen. Der Europapark Rust hat uns eingeladen.

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Firma "cab Produkttechnik GmbH & Co KG" spendet erneut 5.000 €

Die "cab Produkttechnik GmbH & Co KG" aus Karlsruhe hat auch in diesem Jahr wieder keine Weihnachtskarten versendet sondern ...

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Bestellung SMA-Jahreskalender 2013

Unser Jahreskalender 2013 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine...

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Theaterstück der "Jungen Bühne Seesen"

Am Sonntag hat die „Junge Bühne“ in Seesen das Theaterstück „Schneewittchen und die 7 Zwerge in geheimer Mission“ aufgeführt.

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Regina Halmich und SMA-Kinder beim Fotoshooting

Regina Halmich stand uns als Fotomodell zur Verfügung, um sich gemeinsam mit SMA-Kindern für unseren Kalender 2013 ablichten zu lassen.

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6.Karlsruher Entenrennen am 22.Juli 2012

Es ist wieder soweit, am 22.Juli 2012 findet das 6.Karlsruher Entenrennen auf der Alb statt. Alle SMA-ler und andere Muskelkranke ...

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Benefiztheater für die Deutsche Muskelstiftung

Das R.A.M. Kindertheater führte am 16.Juni 2012 das Theaterstück "Der Sängerkrieg der Heidehasen" am "Goethe-Gymnasium"

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Eckart von Klaeden, MdB, übernimmt die Schirmherrschaft bei "Der Sängerkrieg der Heidehasen"

Herr Eckart von Klaeden, MdB, hat die Schirmherrschaft für die Benefizveranstaltung
am 16.06.2012 übernommen.

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R.A.M. spielt den "Sängerkrieg der Heidehasen"

Das R.A.M. Kindertheater führt am 16.Juni 2012, um 15.00 Uhr zugunsten der Deutschen Muskelstiftung das Theaterstück ...

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Bestellung DMS-Jahreskalender 2012

Unser Jahreskalender 2012 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine Auswahl ...

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Firma "cab Produkttechnik GmbH & Co KG" spendet wieder für Muskelkranke

Die "cab Produkttechnik GmbH & Co KG" aus Karlsruhe hat auch in diesem Jahr wieder keine Weihnachtskarten versendet sondern ...

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Michaela Christ engagiert sich für SMA-Kinder

Michaela Christ und drei SMA-Familien haben sich am letzten Sonntag in Bad Sobernheim zu einem weiteren Fotoshooting getroffen.

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Fotoshooting mit Eva Habermann

Eva Habermann und drei SMA-Familien haben sich am letzten Samstag im Olympiapark München getroffen, um für unseren Kalender ...

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SMA-Treffen im Europapark - ein voller Erfolg

Unser diesjähriges SMA-Treffen fand vom 30.09. bis zum 03.10.2011 im Europark Rust bei Freiburg statt.

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Fotoshooting mit Lars Stindl

Lars Stindl vom Fußball-Bundesligisten Hannover 96 hat uns zu einem Fotoshooting in die AWD-Arena eingeladen

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Fotoshooting mit Michael Kessler

Michael Kessler war letzten Samstag in der UniReha Köln zu Gast, um uns bei unserem Projekt "Visibility" zu unterstützen.

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Der Graf von Unheilig beim Fotoshooting mit SMA-Kindern

Unheilig - Der Graf unterstützt SMA-Kinder und hat sich dafür Zeit vor seinem Konzert in Iffezheim genommen, um schöne Fotos ...

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5.Karlsruher Entenrennen am 24.Juli 2011

Es ist wieder soweit, am 24.Juli 2011 findet das 5.Karlsruher Entenrennen auf der Alb statt. Der Losverkauf begann beim Rheinhafenfest 

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Simon Pierro verzaubert Heidi Klums Models

Simon Pierro verzaubert heute Abend die Models im Finale von "GNTM" - Germany's Next Topmodel. Also, heute ab ...

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SMA-Treffen vom 30.09.- 03.10.2011 im Europapark

SMA Deutschland und die Deutsche Muskelstiftung veranstalten in diesem Jahr ein weiteres Treffen für SMA-Betroffene.

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Gründungspressekonferenz der "Deutschen Muskelstiftung"

"Philipp & Freunde - SMA Deutschland e.V." hat die "Deutsche Muskelstiftung" gegründet. Das ist ein wichtiger Schritt, um unsere Arbeit nachhaltig ...

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SMA Deutschland gründet die "Deutsche Muskelstiftung"

"Philipp & Freunde - SMA Deutschland e.V." hat die "Deutsche Muskelstiftung" gegründet. Das ist ein wichtiger Schritt..

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SMA Deutschland ist Mitglied beim Paritätischen Wohlfahrtsverband

Der Landesverband des Paritätischen Wohlfahrtverbandes Baden-Württemberg hat Philipp & Freunde - SMA Deutschland als Mitglied ...

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SMA-Treffen 2011 - Vorschau

Liebe Eltern, liebe SMA-ler und liebe SMA-Experten, in diesem Jahr möchten wir wieder mit Ihnen zusammen kommen. Der erste Termin ...

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Biski für SMA-Kinder

Der Gewinnsparverein der BBBank, in Vertretung von Herrn Bernd Lohrbächer, spendete 2.000 € für einen Biski.

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Landesparteitag der CDU Baden-Württemberg

Am 29.Januar 2011 fand der 60.Parteitag der CDU Baden-Württemberg in Donaueschingen statt. SMA Deutschland war auf Einladung von ...

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Firma "cab Produkttechnik GmbH & Co KG" spendet erneut 5.000 €

Die "cab Produkttechnik GmbH & Co KG" aus Karlsruhe versendet auch in diesem Jahr keine Weihnachtskarten sondern spendet ...

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SMA-Jahreskalender 2011 - Bestellung ab sofort möglich

In diesem Jahr erscheint im Rahmen unseres Projektes "Visibility" zum erstenmal unser Jahreskalender mit Prominenten, die ...

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CDU-Parteitag in Karlsruhe - November 2010

Vom 15.-16. November 2010 fand der 23.Parteitag der CDU in Karlsruhe statt. SMA Deutschland war mit einem Stand auf dem Gelände ...

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17.000 € vom Round Table 46 Karlsruhe

Am 15.November 2010 war die offizielle Scheckübergabe des 4.Karlsruher Entenrennens im "Ettlinger Tor". 10.000 € für den guten ...

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Karlsruher Seefahrer zu Gast bei SWR 3

Die Karlsruher "Seefahrer" Jens-Marco Galeani und sein Team haben ihre Mission erfüllt. Am Freitag, den 13.08.2010, war Herr Galeani ...

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Karlsruher Seefahrer haben Mission erfüllt

Die Karlsruher "Seefahrer" Jens-Marco Galeani und sein Team haben Rotterdam erreicht. Herzlichen Glückwunsch und lieben Dank ...

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6.700 Enten schwammen beim 4.Karlsruher Entenrennen am 25.Juli 2010

Am 25.Juli 2009 fand das 4.Karlsruher Entenrennen auf der Alb statt. Es waren einige SMA-Familien dabei, um die Rennenten anzufeuern.

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Philipp & Freunde - Simon Pierro gehört dazu

Simon Pierro unterstützt SMA-Kinder und hat sich dafür eine Menge Zeit während des "Festes" in Karlsruhe genommen, ...

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Philipp & Freunde - Benjamin Martins gehört dazu

Benjamin Martins unterstützt SMA-Kinder und hat sich dafür eine Menge Zeit während des "Festes" in Karlsruhe genommen

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Jetzt geht's los... Start der EinBaum-Tour Karlsruhe-Rotterdam

Am Sonntag, den 18.07.2010, startete Jens-Marco Galeani mit seinem Team in Rappenwört zur EinBaum-Tour von Karlsruhe nach Rotterdam.

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Über 2.000 € bei Benefizveranstaltung für Emilia gespendet

Am Samstag, den 10.07.2010, veranstaltete der Schützenverein Lüssow eine Benefiz- veranstaltung. Dabei wurden über 2.000 € ...

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Philipp & Freunde - Sophie Schütt gehört dazu

Sophie Schütt unterstützt SMA-Kinder und hat sich dafür eine Menge Zeit in München genommen, um wirklich wunderschöne Fotos ...

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KSC "erspielt" 4.400 € für SMA-Betroffene

In der Saison 2009/10 hat der Karlsruher Sportclub mit seinen Toren die SMA-Forschung unterstützt. Für jedes KSC-Tor hat die LBBW ...

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4.Karlsruher Entenrennen am 25.Juli 2010

Am 25.Juli 2009 findet das 4.Karlsruher Entenrennen auf der Alb statt. Der Losverkauf beginnt am kommenden Wochenende ...

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Auf zu neuen Ufern...Stapellauf für den EinBaum

Am Freitag, den 04.06.2010, war der Stapellauf für den EinBaum von Jens-Marco Galeani in Karlsruhe am Rheinufer. Freunde, Presse ...

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Ein Baum geht auf Reise

Jens-Marco Galeani hat sich seinen Traum vom eigenen Einbaum verwirklicht. Nun will er damit in See, bzw. in den Rhein stechen.

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Martin Wacker + KSC & SMA-Kinder beim Fotoshooting für "Visibility"

Martin Wacker unterstützt uns schon lange als Botschafter. Auch er stand uns für ein Fotoshooting zur Verfügung.

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Schon 3.500 € für Emilia gespendet - Ostseezeitung berichtet erneut über Spendenaktion

Die Ostseezeitung Stralsund hat Familie Hertwig besucht und einen tollen Artikel geschrieben. Emilia trainiert mit dem Galileo ...

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Schüler aus Bretten spenden für SMA im Tigerenten-Club

Am Sonntag, den 21.März 2010, wurde um 8.30 Uhr eine weitere Folge des "Tigerenten-Clubs" in der ARD ausgestrahlt.

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Handball-Benefizspiel für SMA Deutschland: Stralsunder HV gegen HC Empor Rostock

30:26 hat der Stralsunder HV gegen den HC Empor Rostock in einem mitreißenden Handballspiel gewonnen, aber der gute Zweck ...

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Image-Film SMA Deutschland

Engagement-TV hat für uns einen Imagefilm erstellt, um auch SMA - Nicht- und Neubetroffenen die Krankheit in einem kurzen Film zu erläutern.

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Noch eine großzügige Weihnachtsspende - Reise mit Wöhrle GmbH spendet uns 2.000 €

Die "Reise mit Wöhrle GmbH" aus Bretten hat unserem Verein 2.000 Euro gespendet. Die Geschäftsführerin, Frau Verena Balmer, ...

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Freundeskreis Eggenstein spendet 1.300 €

Der Freundeskreis Eggenstein unterstützt unsere Arbeit und hat uns in diesem Jahr 1.300 € gespendet. 

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Firma "cab Produkttechnik GmbH & Co KG" spendet erneut 5.000 €

Die "cab Produkttechnik GmbH & Co KG" aus Karlsruhe versendet auch in diesem Jahr keine Weihnachtskarten sondern spendet 25.000 €

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Kulturkessel Bermatingen hat 500 € gespendet

Eine tolle Aktion, die auf der Eigeninitiative von Betroffenen basiert. Eltern sprechen über ihre Kinder und die spinale Muskelatrophie. Jeder Schritt in die Öffentlichkeit ist schwer, ...


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Philipp & Freunde - Elton gehört dazu

Elton unterstützt SMA-Kinder und hat sich dafür eine Menge Zeit in der "medifitreha" an der Uniklinik Köln genommen...

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12.441,82 € vom Spendenlauf der Schüler des Melanchthon-Gymnasiums Bretten

Am 24.Juli 2009 liefen 43 Klassen des Melanchthon-Gymnasiums Bretten (MGB) für den guten Zweck.

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aktivitat