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NEWS

SMA-Konferenz 2022 in Mainz

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SMA-Konferenz 2021 in Mainz

Wir laden Sie ganz herzlich zu unserer diesjährigen SMA-Konferenz ein. Diesmal treffen wir uns erneut im Hotel Hyatt Mainz.

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SMA Patienten Veranstaltung am 29.06.2021 von 16.00 - 18.00 Uhr

In dieser Zoom-Online -Veranstaltung der Uniklinik Essen geht um Therapieoptionen und Aktuelles zum Coronavirus...

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Zulassung Risdiplam 30.03.2021

Die EMA hat heute Risdiplam (Evrysdi®) für die Behandlung der Spinalen Muskelatrophie (SMA) zugelassen.

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SMA-Webcast - 24.03.2021 von 18.00 - 19.00 Uhr

„Neue Therapien für die spinale Muskelatrophie – Ihre aktuellen Fragen!“, Referent: Dr. Andreas Ziegler, Universitätsklinik Heidelberg

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SMA-Web-Konferenz 17.10.2020

Am 17.Oktober 2020 veranstalten wir in der Zeit von 10.00-16.00 Uhr unsere erste SMA-Web-Konferenz. Bei Interesse einfach weiterlesen...

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SMA Patienten Veranstaltung am 26.08.2020 von 17.00 - 19.40 Uhr

In dieser Zoom-Online -Veranstaltung der Uniklinik Essen geht um Therapieoptionen und Aktuelles zum Coronavirus...

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Patienteninformation: Leben mit SMA in Zeiten der Pandemie

25.06.2020

Die Firma Biogen hat eine Broschüre „Leben mit SMA in Zeiten der Pandemie“ erstellt.

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Spendenprojekt Hanna Laczkowska

12.Mai 2020

Ich heiße Hanna Laczkowska und ich leide an Spinaler MuskelAtrophie, SMA. Hier ist "Unsere Geschichte...

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Spendenprojekt Ben Herrmann

10.April 2020

Hallo, ich bin Ben. Ich brauche Eure Hilfe, denn ich bin an SMA (Spinale MuskelAtrophie) Typ 2 erkrankt.

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Einfach mal DANKE sagen!

25. Februar 2020

Der 29. Februar ist ein guter Anlass, all jenen „Danke“ zu sagen, die sich Tag für Tag für Betroffene einer seltenen Erkrankung einsetzen.

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SMA-Konferenz 2019 - Anmeldung

14. April 2019

Wir laden Sie ganz herzlich zu unserer diesjährigen SMA-Konferenz ein. Diesmal treffen wir uns erneut im Hotel Hyatt Mainz.

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Präsenz auf dem CDU-Parteitag

9. Januar 2019

Wir haben die Möglichkeit wahrgenommen, um unser Anliegen vorzutragen und konnten neue Kontakte knüpfen und bestehende vertiefen.

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Bestellung SMA-Jahreskalender 2019

17.12.2018

Unser Jahreskalender 2019 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine Auswahl ...

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SMA-Konferenz 2018 - Anmeldung

09. Januar 2018

Wir laden Sie ganz herzlich zu unserer diesjährigen Konferenz vom 10.-13. Mai 2018 ein. Diesmal treffen wir uns erneut im Hotel Hyatt Mainz.

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SMA-Tag an der UniReha Köln

9. Oktober 2018

Wir laden Sie ganz herzlich zu unserem diesjährigen SMA-Tag am 27.10.2018 ein. Diesmal treffen wir uns an der UniReha Köln.

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SMA-Konferenz 2018 - Rückblick

30. Juni 2018

Ein kurzer Rückblick auf unsere diesjährige Konferenz vom 10.-13. Mai 2018 im Hotel Hyatt Mainz.

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Bestellung SMA-Jahreskalender 2018

19.12.2017

Unser Jahreskalender 2018 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine Auswahl ...

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Fotoshooting mit Dr. Katja Horneffer

26. Juni 2017

Frau Dr. Horneffer, ZDF-Wettermoderatorin, hat sich für den guten Zweck während unserer SMA-Konferenz mit SMA-Kindern fotografieren lassen.

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MaiWay Festival's Charity Aktion

10. Mai 2017

2017 wandert der MaiWay Benefiz Euro vollständig zur Deutschen Muskelstiftung. Die DMS kümmert sich um Kinder mit Spinalen MuskelAtrophie.

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SMA-Konferenz 2017 - Anmeldung

06. April 2017

Wir laden Sie ganz herzlich zu unserer jährliche Konferenz vom 25.-28. Mai 2017 ein. Diesmal treffen wir uns erneut im Hotel Hyatt Mainz.

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Bestellung SMA-Jahreskalender 2017

05.12.2016

Unser Jahreskalender 2017 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine Auswahl ...

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Fotoshooting mit Julia Klöckner

29. August 2016

Nach dem offiziellen Termin hatten wir noch die Gelegenheit, Julia Klöckner über unsere Arbeit und die Spinale MuskelAtrophie zu informieren.

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2. SMA-Konferenz 2016 - Anmeldung

11. August 2016

Aufgrund der aktuellen Neuigkeiten von den klinischen Studien laden wir Sie ganz herzlich zu unserem diesjährigen "Herbst-Treffen" ein.

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Fotoshooting mit Sänger JORIS

30. Juni 2016

JORIS stand oder besser saß für unser Kalenderprojekt mit SMA-Kindern und -Jugendlichen vor der Kamera.

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Treffen mit Biogen, IONIS und Roche

26. Juni 2016

Auf Einladung von Biogen, IONIS und Roche haben wir in Anaheim, CA, USA, an Informationsveranstaltungen teilgenommen.

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1. SMA-Konferenz 2016 - Rückblick

12. Juni 2016

Die Eltern wurden von Fachleuten über verschiedene Lebensbereiche bezüglich SMA informiert.

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1. SMA-Konferenz 2016 - Anmeldung

10. Februar 2016

Wir laden Sie ganz herzlich zu unserem diesjährigen Treffen vom 05.-08.Mai 2016 ein. Diesmal treffen wir uns im Hotel Hyatt Mainz.

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Scheunenadvent: 850 € für die SMA-Forschung

30.10.2016

"Scheunenadvent" stand im Dezember des letzten Jahres ganz im Zeichen der Spinalen MuskelAtrophie, SMA.

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CDU-Parteitag 2015 - Abendveranstaltung mit Katrin Schütz

24.12.2015

Am Montag, den 14.12.2015, wurden wir anlässlich des diesjährigen CDU-Parteitages in Karlsruhe zur Abendveranstaltung eingeladen.

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CDU-Parteitag in Karlsruhe 14.-15.12.2015

Beim diesjährigen Parteitag der CDU in Karlsruhe haben wir die Möglichkeit genutzt, am Rand der Hauptveranstaltung über SMA zu informieren.

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Corinna Wohlfeil und SMA-Kinder beim Fotoshooting für den guten Zweck

Corinna Wohlfeil, Wirtschaftsredakteurin bei n-tv, war am 10.10.2015 bei unserem SMA-Tag in Frankfurt.

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Simon Pierro als iPad-Magier und Fotomodell

Simon Pierro, Der iPad-Magier, war am 10.10.2015 bei unserem SMA-Tag in Frankfurt. Neben der lustigen und unterhaltsamen Begegnung ...

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Bestellung SMA-Jahreskalender 2016

Unser Jahreskalender 2016 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine Auswahl der ...

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SMA-Tag am 10.10.2015 in Frankfurt am Main - Rückblick

Zu unserem SMA-Tag am 10.10.2015 im Hotel Radisson Blu in Frankfurt haben sich mehr Eltern und Kinder eingefunden, als wir erwartet haben

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SMA-Tag am 10.10.2015 in Frankfurt am Main - Update

Liebe SMA-ler, anbei das Programm für den SMA-Tag in Frankfurt. Das Programm kann als pdf herunter geladen werden.

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SMA Deutschland unterstützt die Medizinische Hochschule Hannover

SMA Deutschland unterstützt die Arbeit von Prof.Dr. Peter Claus (2.v.l.), Medizinische Hochschule Hannover, auf dem Gebiet der SMA-Grundlagenforschung mit 19.000 €.

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SMA Deutschland bei der CureSMA-Konferenz in Kansas City 2015

Wir waren in diesem Jahr erstmalig bei der Researcher-Konferenz von CureSMA. Die Veranstaltung fand vom 18.-20.Juni 2015 ...

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SMA-Treffen in Rheinsberg vom 14.05.-17.05.2015 - Rückblick

Unser diesjähriges Treffen fand im Hotel am See Haus Rheinsberg statt. Der Donnerstag war für die Anreise vorgesehen. Freitag und Samstag ...

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SMA-Treffen im Hotel am See Haus Rheinsberg vom 14.-17.05.2015 - Update

Liebe SMA-ler, anbei das Programm für unser diesjähriges Treffen. Tagesbesucher können sich gern noch anmelden.

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Artikel über Philipp bei t-online

"Philipp hat Muskelschwund - Eine Grippe hätte auch gereicht" ist ein aktueller Artikel über Philipp bei t-online. Herzlichen Dank ...

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SMA-Treffen im Hotel am See Haus Rheinsberg vom 14.-17.05.2015 - Anmeldung

Liebe SMA-ler, wir laden Sie ganz herzlich zu unserem diesjährigen Treffen vom 14.-17.Mai 2015 ein. Diesmal treffen wir uns ...

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SMA-Treffen im Hotel am See Haus Rheinsberg vom 14.-17.05.2015

Liebe SMA-ler, bitten merken Sie sich unseren oben genannten Termin für unser diesjähriges Treffen vor. Diesmal treffen wir uns ...

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SAS Institute spendet 5.800 €

Die Firma "SAS Institute GmbH" aus Heidelberg hat die Weihnachtsspende über 5.800 € aus den Kundenumfragen 2014 an uns gespendet.

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Firma "cab Produkttechnik GmbH hat wieder 5.000 € für SMA-Kinder gespendet

Die "cab Produkttechnik GmbH & Co KG" aus Karlsruhe hat auch in diesem Jahr wieder keine Weihnachtskarten versendet sondern ...

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Telefoninterview zu SMA

Für eine neue Studie bitten wir um Ihre Unterstützung. Wir suchen Elternteile, deren Kind an spinaler Muskelatrophie (SMA) Typ1 oder ...

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Bestellung SMA-Jahreskalender 2015

Unser Jahreskalender 2015 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine Auswahl ...

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Unser Kalender 2015 mit Dr. Katja Horneffer

Frau Dr. Katja Horneffer, ZDF-Wettermoderatorin, hat sich für den guten Zweck auf dem Flugplatz in Bensheim mit SMA-Kindern fotografieren lassen.

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Malte Arkona hat sich mit unseren Kindern fotografieren lassen

Malte Arkona, Moderator - unter anderem beim "Tigerenten-Club" - hat sich für den guten Zweck mit SMA-Kindern fotografieren lassen.

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Michael "Mimi" Kraus ist im Kalender 2015

Michael "Mimi" Kraus, Handballer in der DHB-Auswahl und bei FRISCH AUF Göppingen, hat sich für unseren Kalender 2015 ablichten lassen

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8.Karlsruher Entenrennen am 27.Juli 2014

Es ist wieder soweit, am 27.Juli 2014 findet das 8.Karlsruher Entenrennen auf der Alb statt. Alle SMA-ler und andere Muskelkranke können ...

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Fotoshooting mit Waldi Hartmann für unseren Kalender

Waldemar "Waldi" Hartmann stand uns während unseres SMA-Treffens im Europapark als Fotomodell zur Verfügung

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SMA-Treffen im Europapark Rust vom 29.05.-01.06.2014 - Bericht

Unser diesjähriges Treffen fand im Europapark Rust bei Freiburg statt. Der Donnerstag war für die Anreise vorgesehen. Freitag und Samstag ...

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DJ BoBo und SMA-Kinder beim Fototermin für unseren Kalender 2015

DJ BoBo hat uns zu einem Konzert in Stuttgart eingeladen und stand uns dabei als Fotomodell für unseren Kalender 2015 zur Verfügung.

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SMA-Treffen im Europapark Rust vom 29.05.-01.06.2014

Liebe SMA-ler, bitten merken Sie sich unseren oben genannten Termin für unser diesjähriges Treffen vor. Diesmal treffen wir uns ...

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Firma "cab Produkttechnik GmbH & Co KG" spendet erneut 5.000 €

Die "cab Produkttechnik GmbH & Co KG" aus Karlsruhe hat auch in diesem Jahr wieder an gemeinnützige Organisationen gespendet

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Bestellung SMA-Jahreskalender 2014

Unser Jahreskalender 2014 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine Auswahl ...

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Roland Mack mit SMA-Kindern beim Fotoshooting

Dr.-Ing. h. c. Roland Mack, Geschäftsführer des Europaparks Rust, stand uns als Fotomodell zur Verfügung, um sich gemeinsam mit SMA-Kindern...

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Joey Kelly mit SMA-Kindern beim Fotoshooting

Joey Kelly stand uns als Fotomodell zur Verfügung, um sich gemeinsam mit SMA-Kindern für unseren Kalender 2014 ablichten zu lassen.

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Mika mit Robert Harting beim Fotoshooting

Robert Harting stand uns als Fotomodell zur Verfügung, um sich gemeinsam mit Mika für unseren Kalender 2014 ablichten zu lassen.

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7.Karlsruher Entenrennen am 21.Juli 2013

Es ist wieder soweit, am 21.Juli 2013 findet das 7.Karlsruher Entenrennen auf der Alb statt. Alle SMA-ler und andere Muskelkranke ...

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Spendenübergabe Galileo-Stehtrainer am SPZ Karlsruhe

Am Donnerstag, den 11.07.2013, fand die offizielle Spendenübergabe eines Galileo-Stehtrainers am Sozialpädiatrischen Zentrums...

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Spendenaktion anläßlich des 70.Geburtstages von Frau Dr. Brita Larenz

Frau Dr. Brita Larenz, Großmama von Max, hat anläßlich ihres 70. Geburtstages eine Spendenaktion organisiert und es kamen...

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Einladung zu einem kostenfreien Erlebnistag im Europapark Rust

Liebe Muskelkranke, diese Chance sollten Sie und Ihre Familien wahrnehmen. Der Europapark Rust hat uns eingeladen.

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Firma "cab Produkttechnik GmbH & Co KG" spendet erneut 5.000 €

Die "cab Produkttechnik GmbH & Co KG" aus Karlsruhe hat auch in diesem Jahr wieder keine Weihnachtskarten versendet sondern ...

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Bestellung SMA-Jahreskalender 2013

Unser Jahreskalender 2013 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine...

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Melchior bleibt in Kontakt

Melchior ist ein netter und aufgeschlossener Teenager. Aufgrund seiner Muskelschwäche fällt es ihm zunehmend ...

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Theaterstück der "Jungen Bühne Seesen"

Am Sonntag hat die „Junge Bühne“ in Seesen das Theaterstück „Schneewittchen und die 7 Zwerge in geheimer Mission“ aufgeführt.

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Regina Halmich und SMA-Kinder beim Fotoshooting

Regina Halmich stand uns als Fotomodell zur Verfügung, um sich gemeinsam mit SMA-Kindern für unseren Kalender 2013 ablichten zu lassen.

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6.Karlsruher Entenrennen am 22.Juli 2012

Es ist wieder soweit, am 22.Juli 2012 findet das 6.Karlsruher Entenrennen auf der Alb statt. Alle SMA-ler und andere Muskelkranke ...

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Ein Laptop für Lena

Zunehmend fällt es ihr leider schwerer, die Hausaufgaben konventionell zu machen.Daher ist ein PC eine sinnvolle Erleichterung, ...

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Ein Auto für Justin - Spenden Sie jetzt - Danke

Justin leidet an Spinaler MuskelAtrophie. Wir möchten helfen, dass die Familie mobil bleibt ...

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Hannahs Familie möchte mobil bleiben

Hannah leidet an Spinaler MuskelAtrophie. Wir möchten helfen, dass die Familie mobil bleibt und Sie können uns dabei aktiv unterstützen.

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Benefiztheater für die Deutsche Muskelstiftung

Das R.A.M. Kindertheater führte am 16.Juni 2012 das Theaterstück "Der Sängerkrieg der Heidehasen" am "Goethe-Gymnasium"

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Eckart von Klaeden, MdB, übernimmt die Schirmherrschaft bei "Der Sängerkrieg der Heidehasen"

Herr Eckart von Klaeden, MdB, hat die Schirmherrschaft für die Benefizveranstaltung
am 16.06.2012 übernommen.

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R.A.M. spielt den "Sängerkrieg der Heidehasen"

Das R.A.M. Kindertheater führt am 16.Juni 2012, um 15.00 Uhr zugunsten der Deutschen Muskelstiftung das Theaterstück ...

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Bestellung DMS-Jahreskalender 2012

Unser Jahreskalender 2012 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine Auswahl ...

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Firma "cab Produkttechnik GmbH & Co KG" spendet wieder für Muskelkranke

Die "cab Produkttechnik GmbH & Co KG" aus Karlsruhe hat auch in diesem Jahr wieder keine Weihnachtskarten versendet sondern ...

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Michaela Christ engagiert sich für SMA-Kinder

Michaela Christ und drei SMA-Familien haben sich am letzten Sonntag in Bad Sobernheim zu einem weiteren Fotoshooting getroffen.

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Fotoshooting mit Eva Habermann

Eva Habermann und drei SMA-Familien haben sich am letzten Samstag im Olympiapark München getroffen, um für unseren Kalender ...

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SMA-Treffen im Europapark - ein voller Erfolg

Unser diesjähriges SMA-Treffen fand vom 30.09. bis zum 03.10.2011 im Europark Rust bei Freiburg statt.

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Fotoshooting mit Lars Stindl

Lars Stindl vom Fußball-Bundesligisten Hannover 96 hat uns zu einem Fotoshooting in die AWD-Arena eingeladen

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Fotoshooting mit Michael Kessler

Michael Kessler war letzten Samstag in der UniReha Köln zu Gast, um uns bei unserem Projekt "Visibility" zu unterstützen.

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Der Graf von Unheilig beim Fotoshooting mit SMA-Kindern

Unheilig - Der Graf unterstützt SMA-Kinder und hat sich dafür Zeit vor seinem Konzert in Iffezheim genommen, um schöne Fotos ...

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Reittherapie für Leila

Leila macht seit einigen Jahren eine Reittherapie. Wir freuen uns, dass wir ihr das ermöglichen können.

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Lena kann zur Schule

Lena benötigt einen Tablet-PC, um im September eingeschult werden zu können.

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5.Karlsruher Entenrennen am 24.Juli 2011

Es ist wieder soweit, am 24.Juli 2011 findet das 5.Karlsruher Entenrennen auf der Alb statt. Der Losverkauf begann beim Rheinhafenfest 

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Simon Pierro verzaubert Heidi Klums Models

Simon Pierro verzaubert heute Abend die Models im Finale von "GNTM" - Germany's Next Topmodel. Also, heute ab ...

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SMA-Treffen vom 30.09.- 03.10.2011 im Europapark

SMA Deutschland und die Deutsche Muskelstiftung veranstalten in diesem Jahr ein weiteres Treffen für SMA-Betroffene.

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Gründungspressekonferenz der "Deutschen Muskelstiftung"

"Philipp & Freunde - SMA Deutschland e.V." hat die "Deutsche Muskelstiftung" gegründet. Das ist ein wichtiger Schritt, um unsere Arbeit nachhaltig ...

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SMA Deutschland gründet die "Deutsche Muskelstiftung"

"Philipp & Freunde - SMA Deutschland e.V." hat die "Deutsche Muskelstiftung" gegründet. Das ist ein wichtiger Schritt..

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Max bleibt mobil

SMA Deutschland hat eine weitere SMA-Familie bei der Anschaffung eines neuen Autos unterstützt.

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SMA Deutschland ist Mitglied beim Paritätischen Wohlfahrtsverband

Der Landesverband des Paritätischen Wohlfahrtverbandes Baden-Württemberg hat Philipp & Freunde - SMA Deutschland als Mitglied ...

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SMA-Treffen 2011 - Vorschau

Liebe Eltern, liebe SMA-ler und liebe SMA-Experten, in diesem Jahr möchten wir wieder mit Ihnen zusammen kommen. Der erste Termin ...

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"Galileo-Stehtrainer"-Studie an den Universitätskliniken Freiburg und Köln

An der Universitätsklinik Freiburg ist eine "Galileo-Stehtrainer" - Studie in Vorbereitung. Die Wirksamkeit des Gerätes soll ermittelt werden. 

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Biski für SMA-Kinder

Der Gewinnsparverein der BBBank, in Vertretung von Herrn Bernd Lohrbächer, spendete 2.000 € für einen Biski.

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Landesparteitag der CDU Baden-Württemberg

Am 29.Januar 2011 fand der 60.Parteitag der CDU Baden-Württemberg in Donaueschingen statt. SMA Deutschland war auf Einladung von ...

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Firma "cab Produkttechnik GmbH & Co KG" spendet erneut 5.000 €

Die "cab Produkttechnik GmbH & Co KG" aus Karlsruhe versendet auch in diesem Jahr keine Weihnachtskarten sondern spendet ...

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SMA-Jahreskalender 2011 - Bestellung ab sofort möglich

In diesem Jahr erscheint im Rahmen unseres Projektes "Visibility" zum erstenmal unser Jahreskalender mit Prominenten, die ...

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Zuschuss zum Auto für Leon

SMA Deutschland hat eine SMA-Familie bei der Anschaffung eines neuen Autos unterstützt.

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CDU-Parteitag in Karlsruhe - November 2010

Vom 15.-16. November 2010 fand der 23.Parteitag der CDU in Karlsruhe statt. SMA Deutschland war mit einem Stand auf dem Gelände ...

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17.000 € vom Round Table 46 Karlsruhe

Am 15.November 2010 war die offizielle Scheckübergabe des 4.Karlsruher Entenrennens im "Ettlinger Tor". 10.000 € für den guten ...

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Karlsruher Seefahrer zu Gast bei SWR 3

Die Karlsruher "Seefahrer" Jens-Marco Galeani und sein Team haben ihre Mission erfüllt. Am Freitag, den 13.08.2010, war Herr Galeani ...

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Karlsruher Seefahrer haben Mission erfüllt

Die Karlsruher "Seefahrer" Jens-Marco Galeani und sein Team haben Rotterdam erreicht. Herzlichen Glückwunsch und lieben Dank ...

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6.700 Enten schwammen beim 4.Karlsruher Entenrennen am 25.Juli 2010

Am 25.Juli 2009 fand das 4.Karlsruher Entenrennen auf der Alb statt. Es waren einige SMA-Familien dabei, um die Rennenten anzufeuern.

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Philipp & Freunde - Simon Pierro gehört dazu

Simon Pierro unterstützt SMA-Kinder und hat sich dafür eine Menge Zeit während des "Festes" in Karlsruhe genommen, ...

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Philipp & Freunde - Benjamin Martins gehört dazu

Benjamin Martins unterstützt SMA-Kinder und hat sich dafür eine Menge Zeit während des "Festes" in Karlsruhe genommen

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Jetzt geht's los... Start der EinBaum-Tour Karlsruhe-Rotterdam

Am Sonntag, den 18.07.2010, startete Jens-Marco Galeani mit seinem Team in Rappenwört zur EinBaum-Tour von Karlsruhe nach Rotterdam.

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Über 2.000 € bei Benefizveranstaltung für Emilia gespendet

Am Samstag, den 10.07.2010, veranstaltete der Schützenverein Lüssow eine Benefiz- veranstaltung. Dabei wurden über 2.000 € ...

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Philipp & Freunde - Sophie Schütt gehört dazu

Sophie Schütt unterstützt SMA-Kinder und hat sich dafür eine Menge Zeit in München genommen, um wirklich wunderschöne Fotos ...

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KSC "erspielt" 4.400 € für SMA-Betroffene

In der Saison 2009/10 hat der Karlsruher Sportclub mit seinen Toren die SMA-Forschung unterstützt. Für jedes KSC-Tor hat die LBBW ...

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4.Karlsruher Entenrennen am 25.Juli 2010

Am 25.Juli 2009 findet das 4.Karlsruher Entenrennen auf der Alb statt. Der Losverkauf beginnt am kommenden Wochenende ...

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Auf zu neuen Ufern...Stapellauf für den EinBaum

Am Freitag, den 04.06.2010, war der Stapellauf für den EinBaum von Jens-Marco Galeani in Karlsruhe am Rheinufer. Freunde, Presse ...

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Ein Baum geht auf Reise

Jens-Marco Galeani hat sich seinen Traum vom eigenen Einbaum verwirklicht. Nun will er damit in See, bzw. in den Rhein stechen.

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Martin Wacker + KSC & SMA-Kinder beim Fotoshooting für "Visibility"

Martin Wacker unterstützt uns schon lange als Botschafter. Auch er stand uns für ein Fotoshooting zur Verfügung.

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Schon 3.500 € für Emilia gespendet - Ostseezeitung berichtet erneut über Spendenaktion

Die Ostseezeitung Stralsund hat Familie Hertwig besucht und einen tollen Artikel geschrieben. Emilia trainiert mit dem Galileo ...

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Schüler aus Bretten spenden für SMA im Tigerenten-Club

Am Sonntag, den 21.März 2010, wurde um 8.30 Uhr eine weitere Folge des "Tigerenten-Clubs" in der ARD ausgestrahlt.

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Handball-Benefizspiel für SMA Deutschland: Stralsunder HV gegen HC Empor Rostock

30:26 hat der Stralsunder HV gegen den HC Empor Rostock in einem mitreißenden Handballspiel gewonnen, aber der gute Zweck ...

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Image-Film SMA Deutschland

Engagement-TV hat für uns einen Imagefilm erstellt, um auch SMA - Nicht- und Neubetroffenen die Krankheit in einem kurzen Film zu erläutern.

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Noch eine großzügige Weihnachtsspende - Reise mit Wöhrle GmbH spendet uns 2.000 €

Die "Reise mit Wöhrle GmbH" aus Bretten hat unserem Verein 2.000 Euro gespendet. Die Geschäftsführerin, Frau Verena Balmer, ...

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Freundeskreis Eggenstein spendet 1.300 €

Der Freundeskreis Eggenstein unterstützt unsere Arbeit und hat uns in diesem Jahr 1.300 € gespendet. 

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Firma "cab Produkttechnik GmbH & Co KG" spendet erneut 5.000 €

Die "cab Produkttechnik GmbH & Co KG" aus Karlsruhe versendet auch in diesem Jahr keine Weihnachtskarten sondern spendet 25.000 €

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Kulturkessel Bermatingen hat 500 € gespendet

Eine tolle Aktion, die auf der Eigeninitiative von Betroffenen basiert. Eltern sprechen über ihre Kinder und die spinale Muskelatrophie. Jeder Schritt in die Öffentlichkeit ist schwer, ...


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Philipp & Freunde - Elton gehört dazu

Elton unterstützt SMA-Kinder und hat sich dafür eine Menge Zeit in der "medifitreha" an der Uniklinik Köln genommen...

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12.441,82 € vom Spendenlauf der Schüler des Melanchthon-Gymnasiums Bretten

Am 24.Juli 2009 liefen 43 Klassen des Melanchthon-Gymnasiums Bretten (MGB) für den guten Zweck.

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SWR4 Baden-Radio - Alle Achtung! Badener, die was bewegen - Interview mit Michael Kolodzig

SWR4 Baden-Radio hat unseren Vorstand, Michael Kolodzig, für die Rubrik "Alle Achtung! Badener, die was bewegen" ausgewählt. 

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ZDFinfokanal bringt Beitrag über Philipp

Beim ZDFinfokanal lief in der Woche vom 07.-13.11.2009 mehrmals am Tag ein Filmbericht über Philipp.

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Innovationspreis des Gesundheitswesens für Galileo-Konzept der Uniklinik Köln

Das Behandlungskonzept "Auf die Beine" der Universitätsklinik Köln und der Medifitreha wurde am 05.10.2009 mit dem Innovationspreis ...

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Philipp & Freunde - Tim Mälzer gehört dazu

Tim Mälzer unterstützt SMA-Kinder und hat sich dafür eine Menge Zeit genommen, um wirklich wunderschöne Fotos zu machen.

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ZDF-Beitrag über die Rolli-Tour und Philipp

Das ZDF hat einen tollen Filmbericht über die Rolli-Tour und Philipp gedreht. 

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Eine Rampe für "Drachenkind" Luca

Radio 7 hat unser "Drachenkind" Luca bei der Anschaffung einer Rampe geholfen und SMA Deutschland hat den noch notwendigen Betrag ergänzt.

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KSC schießt Tore für SMA-Betroffene

Die Tore des Karlsruher Sportclubs und die LBBW Immobilien GmbH unterstützen in dieser Saison die SMA-Forschung.

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Empfang im Karlsruher Rathaus durch Bürgermeister Wolfram Jäger

Am Donnerstag, den 20.August 2009 wurden die Teilnehmer der Rollitour 2009 von Herrn Bürgermeister Wolfram Jäger ...

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Galileo-Stehtrainer für Max - Geburtstag seiner Großeltern bringt 2.700 €

Beim gemeinsamen "130.Geburtstag" von Ehepaar Gudrun und Wolfgang Weyrich gab es dieses Jahr keine Geschenke ...

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Zuschuss zum Auto für Joshua

Die Familie von Joshua benötigte dringend ein behindertengerechtes Auto. Wir haben uns daran beteiligt, um die Anschaffung zu unterstützen.

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Druck der SMA-Broschüre

SMA Deutschland hat die Hälfte der Druckkosten der ersten Auflage und die kompletten Kosten der zweiten Auflage übernommen.

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Rollitour 2009

Seit Samstag, den 15.August 2009 rollen drei Marburger Studenten und das Betreuungsteam durch Deutschland

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Empfang bei Ministerpräsident Kurt Beck

Die Teilnehmer der Rollitour 2009 durch den Schirmherren, Herrn Ministerpräsident Kurt Beck ...

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Musikalische Schutzengel spielen für SMA-Betroffene

Am 29.Juli 2009 traten "Musikalische Schutzengel" des Violinstudios Steinbach in der Evangelischen ...

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3.Karlsruher Entenrennen mit neuem Rekord

Am 26.Juli 2009 fand das 3.Karlsruher Entenrennen auf der Alb statt. Es wurden wieder alle "Rennenten" verkauft.

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Erfahrungsbericht von der FSMA-Konferenz im Juni 2009

Families of SMA hat allen neu diagnostizierten SMA-Familien die Teilnahmegebühren für die Konferenz vom 18.-21.Juni 2009 in Cincinnati, Ohio, USA, erlassen.

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"Wissädalä Duddärä" spenden 1.000 Euro

Die Theatergruppe "Wissädalä Duddärä" hat uns auch 2009 unterstützt. In diesem Jahr haben sie uns 1.000 € gespendet.

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SMA Deutschland unterstützt Familie bei der Anschaffung eines behindertengerechten Autos

Philip und seine Familie aus Mettmann haben durch die Unterstützung des MMB seit Mai 2009 ein behindertengerechtes Fahrzeug.

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SMA-Treffen vom 08.-10.Mai 2009 in Karlsruhe - Rückblick

Rückblich auf unser SMA-Treffen: Neben interessanten Vorträgen wurde die Gelegenheit genutzt, ...

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Spendenübergabe bei Radio Regenbogen - 15.000 Euro für SMA Deutschland

Bei dem Spendenmarathon von Radio Regenbogen haben die Hörer fast 270.000 € gespendet.

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FSMA und SMA Deutschland unterstützen neu diagnostizierte SMA-Familien

Families of SMA unterstützt alle neu diagnostizierten SMA-Familien, die nach der letzten FSMA-Konferenz im Juni 2008 die Diagnose erhalten haben.

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Kurt Beck übernimmt Schirmherrschaft für Rollitour 2009

Die Rollitour 2009 führt von Marburg nach Marseille. Der Ministerpräsident von Rheinland-Pfalz, Herr Kurt Beck, ...

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Firma "cab Produkttechnik GmbH & Co KG" spendet 5.000 €

Die "cab Produkttechnik GmbH & Co KG" aus Karlsruhe versendet auch in diesem Jahr keine Weihnachtskarten ...

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Freundeskreis Wissädalä Fasänachder 1995e.V. spendet an Philipp & Freunde - SMA Deutschland

Mit einer Nikolausaktion und einem kleinen Weihnachtsmarkt am 06. und 07.12.2008 in Waghäusel ...

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Losnummern des Adventskalenders

Herzlichen Dank allen lieben Mitmenschen, die in den letzten Wochen einen Weihnachtskalender des Leo-Club...

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Zuschuss zu den Übernachtungskosten für ein SMA-Kind

Familie eines SMA II - Kindes ist kurz vor Weihnachten für eine wichtige Untersuchung in eine 300 km entfernte Klinik gefahren.

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Zuschuss zum Auto für Leila und Malik - in Planung

Die Familie von Leila und Malik benötigt dringend ein behindertengerechtes Auto. Wir werden uns daran beteiligen und die Anschaffung unterstützen.

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Laufband für Philipp

Philipp trainiert mit dem Galileo-Stehtrainer und einmal pro Woche während der Krankengymnastik auf dem Laufband. Daher wurde für ihn ein Laufband angeschafft.

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Laptops für Leila und Malik

Leila und Malik haben je einen Laptop bekommen, um in der Regelschule bleiben zu können bzw. die Schule besuchen zu können.

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Wachstumshormonstudie an der Uni Freiburg

An der Universitätsklinik Freiburg als Studienzentrale und fünf weiteren Unikliniken in Deutschland läuft seit September 2008 die erste klinische SMA-Studie in Deutschland.

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Radio Regenbogen Spendenmarathon am 15.Dezember 2008

Der diesjährige 24-Stunden - Spendenmarathon von Radio Regenbogen hat SMA Deutschland als Projekt ausgewählt.

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Leo-Club und Lions-Club Karlsruhe-Fächer verkaufen Adventskalender

Der Leo-Club Karlsruhe und der Lions-Club Karlsruhe-Fächer gestalten einen Adventskalender ...

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Entenrennen - 15.000 € vom Round Table 46 Karlsruhe

Am 21.Oktober 2008 war die offizielle Scheckübergabe des 2.Karlsruher Entenrennens. 15.000 € für den guten Zweck 

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80.Geburtstag von Frau Helma Betz - Spende über 750 €

Anläßlich Ihres 80.ten Geburtstages sammelte Helma Betz Spenden für den Verein Philipp & Freunde.

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Weltkindertag in Karlsruhe 2008

Am 28.September 2008 waren wir wieder beim Weltkindertag in Karlsruhe mit einem Stand vertreten.

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Klasse 6e des MGB organisiert Spendenvormittag

Die Klasse 6e des Melanchthon-Gymnasiums in Bretten hat im Juli 2008 einen Spendentag für Philipp organisiert. 

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2.Karlsruher Entenrennen 2008 - Das Rennen

Am 20.Juli 2008 fand das 2.Karlsruher Entenrennen auf der Alb statt. Das Rennen war ein großer Erfolg. Es wurden alle Lose verkauft.

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Benefizkonzert anläßlich des 65.Geburtstages von Frau Dr. Larenz

Am 6.Juli 2008 fand anläßlich des 65. Geburtstages von Frau Dr. Britta Larenz, Großmama von Max, ...

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2.Karlsruher Entenrennen 2008 - Losverkauf

Am 20.Juli 2008 fand das 2.Karlsruher Entenrennen auf der Alb statt. Wochen vorher begann aber bereits der Losverkauf.

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Uhlandschule Karlsruhe spendet 555,55€

Schüler und Lehrer der Uhlandschule organisierten diverse Spendenaktionen ...

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Teilnahme am Rollisport für Leila und Malik - Juli 2008

Wir zahlen anteilig den Vereinsbeitrag für Leila und Malik, damit die beiden am Rollisport des PSV Karlsruhe teilnehmen können. 

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Laufradrennen babycenter und RSG Karlsruhe am 08.Juni 2008

Am 08.06.2008 fand im Hardtwald unter der Organisation der RSG-Karlsruhe und dem Babycenter Karlsruhe das Laufradrennen statt.

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SAT 1-Beitrag über Philipp am 12.März 2008

Ein Fernsehteam von SAT1 hat Philipp in seinem Lebensumfeld begleitet und einen Beitrag für das "Frühstücksfernsehen"...

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Sitzuntergestell für Malik - Januar 2008

Malik hat von uns ein Sitzuntergestell für den Kindergarten bekommen. Eins hat er ohnehin zu Hause, doch ein weiteres wurde von der Krankenkasse nicht genehmigt.

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Spezialschlitten - Dezember 2007

Mann kann jetzt auch die kalte Jahreszeit genießen. Mit seiner Familie hat er schon so manche Tour unternommen.

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Galileo-Stehtrainer für Philipp - Dezember 2007

Philipp hat einen Galileo-Stehrainer bekommen, da die Studie an der Uniklinik Köln bei der medifitreha positiv verlaufen ist.

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1.Karlsruher Entenrennen am 22.Juli 2007

Am 22.Juli 2007 fand das 1.Karlsruher Entenrennen auf der Alb statt. 

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AWO Wiesental spendet 800 €

Die AWO Wiesental hat in diesem Jahr für unseren Verein eine Tombola veranstaltet. Heute, am 19.07.2007 war die Scheckübergabe.

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Uhlandschule Karlsruhe spendet 109,16 €

Schüler und Lehrer der Uhlandschule organisierten diverse Spendenaktionen und übergaben am 18.07.2007 einen Scheck

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"Wissädalä Duddärä" spenden 2.000 Euro

Die Theatergruppe "Wissädalä Duddärä" hat uns 2.000 € gespendet. Herzlichen Dank an alle...

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KSC-Allstars - 1.FC Köln Traditionsmannschaft

Wir bedanken uns ganz herzlich bei allen Beteiligten des Spiels vom 24.Mai 2007

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KSC-Aufstiegsfeier am 20.Mai 2007

Am Sonntag, den 20.05.2007, hatten wir das Glück, bei der Aufstiegsfeier des Karlsruher Sportclubs eingeladen zu sein.

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"Wissädalä Duddärä" Februar und März 2007

Das Mundart-Theater 1977 "Wissädalä Duddärä" hat in diesem Jahr sein 30-jähriges Bestehen gefeiert.

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Interview bei bwfamily "Mama, Papa, Kind" - Dezember 2006

Katrin Theisz und Michael Kolodzig hatten im Dezember 2006 die Gelegenheit, in der Sendung "Mama, Papa, Kind"

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rastetter & wacker meet friends

Am 02.11.2006 gab es den ersten für uns veranstalteten Benefizabend. Unter dem Motto „rastetter & wacker meet friends“ ...

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"Hase und Igel-Lauf"

Am Samstag, den 1.April 2006 fand ein Mini-Marathon "Hase und Igel-Lauf" statt.

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